Hablemos de espina bífida

Noviembre, Mes de la concientización sobre la Espina Bífida. La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural, en otras palabras, la columna vertebral no se cierra completamente en las primeras semanas de embarazo.

¿Cuántos conocíamos el término ‘Espina Bífida ', antes de vivir un caso cercano? Quizá nuestra respuesta será, ‘muy poco ' o quizá ‘nada '. En muchas ocasiones conocemos personas que tienen problemas para caminar o se mueven con la ayuda de sillas de ruedas, pero la verdad no sabemos por qué se da esta discapacidad. Es muy común en nuestra sociedad conocer los términos de Síndrome Down , Parálisis Cerebral , y actualmente hemos aprendido el término Autismo. Pero Espina Bífida , la verdad no es tan conocido.

La espina bífida no es una condición nueva ni está de moda, sino que es una forma de discapacidad que tiene muchísimos años, y la incidencia no es nada baja, 1 de cada 1000 es un número considerable. Si nos ponemos a pensar en la ciudad en la que vivimos y el número total de habitantes, es posible que 1 de cada 1000 tiene espina bífida, entonces verá Ud. que no es pequeño ese número.

Hay países y grupos étnicos con más casos que otros. Pero no hablaré de estadísticas. El hecho es que son personas que nacieron con esta condición que de alguna forma, leve a grave, tienen complicaciones para llevar una vida normal. Las personas con espina bífida nacemos con esto, aprendemos a vivir de una manera diferente, desde bebés nos enfrentamos a cirugías para tratar de normalizar la hidrocefalia, in tervenciones para cerrar la columna y así evitar mayores infecciones o daños a los nervios expuestos. La infancia la vivimos entre terapistas y doctores que nos ayudan a desarrollar nuestro máximo potencial. Les podré decir que aprendemos a ser fuertes desde muy temprana edad, confrontamos términos, especialidades médicas y palabras que niños de esa edad ni tengan i dea de su existencia.

Conforme vamos creciendo vamos descubriendo diferencias y empezamos a preguntar el ¿por qué? Tendremos nuestros problemas relativos a nuestra edad, pero si somos bien encaminados, podremos llegar a ser adultos que aprecien la vida y convertirnos en personas de cambio en esta sociedad. Poner el término Espina Bífida en el ‘mapa ' no es solo para que conozcan el nombre de esta condición, sino para que los Gobiernos empiecen a tomar en cuenta a este gran grupo de ciudadanos que necesita de atención médica especializada. Se necesita en cada país un centro médico multifacético en espina bífida. En muchos de nuestros países latinos no tenemos ese apoyo. Esta condición requiere del constante monitoreo de neurólogos, neurocirujanos, urólogos, traumatólogos, gastroenterólogos, alergólogos, terapeutas físicos, psicólogos, entre otros más. Y debe ser un equipo que trabaje en conjunto, porque es un ser humano íntegro el que lo requiere.

No es sencillo hacer cambios en nuestra sociedad, pero no por ser difícil dejaremos de luchar. Difundamos el término Espina Bífida , hagamos que nuestro entorno empiece a conocerlo, porque solo informando podrá ser entendido. Yo les aconsejo a las mujeres que ya están en edad reproductiva, que lean, se eduquen y que sepan que hay riesgos que se pueden prevenir. Prevenir es vivir seguro, y más vale prevenir, para no tener que lamentar.

FUNDACIÓN ZERO LÍMITE.