Contra el amor de un padre no hay diagnóstico que valga

Abraham Serrano tiene 42 años y casi 9 de ser padre de Sebastián, un niño con trastorno del espectro autista. La madre del niño dijo un día "me voy", y Abraham tomó las riendas del asunto. Se encargó de la educación de su hijo, las clases especiales, las terapias y las actividades para el neurodesarrollo. También de la compañía, el cariño y el calor de hogar. No se dejó vencer por ningún diagnóstico y en una sociedad en que el rol del padre no es tan presente ni tan contundente como el de las madres, es un ejemplo perfecto de lo que significa ser papá.

La vida de Abraham y de su hijo no es perfecta, ninguna lo es. Pero el esfuerzo diario y los pequeños logros ofrecen grandes recompensas. Hoy, se nota a leguas la felicidad del pequeño, lo que demuestra que Abraham ha hecho un gran trabajo, aún cuando lo ha hecho solo.

Soy publicista, pero trabajo de papá de Sebastián 24/7.

Un trabajo 24/7, al cual hay que dedicarle mucho más tiempo de lo que uno podría pensar...

Dado que está en el espectro autista es que capte, asimile y se desarrolle conforme a su edad. Pueden ser cosas tan sencillas como lavarse los dientes todos los días o levantarlo en la mañana para que vaya a la escuela o simplemente que recoja los juguetes cuando los tira.

En general, el entendimiento, porque al ser autista el niño no percibe todo como el resto del mundo. Entonces lo que se trabaja en casa es que él se dé a entender y que entienda lo que sucede a su alrededor. Más allá de que aprenda a sumar, restar y multiplicar es que sea astuto en la calle, ese es mi mayor reto de vida con él.

Muchos, especialmente el diagnóstico de autismo, es algo que si no lo has vivido con alguien cercano, puedes imaginar qué es pero no puedes estar seguro de cómo afrontarlo. Llega un punto en que buscas información de donde sea, básicamente internet, pediatras, todo. Lo difícil es ir decidiendo qué puedes hacer y qué no, porque al final hay que darle educación de cultura, de valores, de vida diaria, pero con el tema de autismo eso es más difícil.

El reloj suena a las 6 de la mañana. Me paro, peleo para que se levante. A las 6:15 estamos entrando al baño a lavarse los dientes, bañarse, salir corriendo a vestirnos para tratar de salir de la casa a las 6:45 intentando llegar a tiempo al colegio. Regularmente llega justo a las 7 de la mañana antes de que cierren las puertas. Después de dejarlo en la escuela si tengo tiempo voy al Parque Omar, camino un poco, regreso a la casa y si tengo tiempo y ganas hago un poco de ejercicio. Me pongo a trabajar desde las 9am y a las 10:45 salgo a buscarlo al colegio, regresamos a casa, se sienta a comer. Yo sigo trabajando, él se pone a ver televisión, a jugar, a hacer tareas. A eso de las 7 de la noche comemos, hacemos algo juntos y a eso de las 10 ya estamos apagando todo para dormir.

Va a la par de la edad, pero con ayuda. Está en tercer grado de educación especial.

Ver youtube pero, extrañamente, no es un niño zombie, porque él seguramente está escuchando todo lo que pasa a su alrededor. Le gusta todo lo que involucre agua: piscina, playa, lo llevo a campamento de surf, ya tiene casi cuatro años haciendo equino terapia una vez a la semana. Al principio le daban miedo los caballos, ahora le dan cierta alegría. Le gusta salir de la casa. Una de las cosas que me decían sobre el autismo es que el niño debía mantenerse como en una cajita de cristal, y yo pensaba en lo que pasa cuando sacas a ese niño de esa caja de cristal: tienes un caos.

Siempre lo he acostumbrado a salir y le gusta ver videos de panameños que muestran cómo va la construcción del metro. Me dijo que quería ir a Nuevo Arraiján, y salimos en la noche. En el camino me dijo "yo sé dónde estamos, en Nuevo Chorrillo". Así mismo sabía cuándo estábamos en Burunga. Y me di cuenta que pasar por el lugar que ya vio en video, le emociona.

Porque la mamá un día dijo "me voy", y ya. La última vez que lo vio fue hace como 2 o 3 años. Cuando ella se fue, yo pensé que era algún tipo de estrés y al principio le mandaba fotos, le decía que el niño estaba haciendo tal cosa, en un inicio ella respondía, ya después no. Así que dejé de mandarle fotos y nunca se interesó. Los tutores, terapeutas, maestras que han atendido al niño no la conocen porque ella nunca ha ido a nada. Así que estamos los que estamos y somos los que somos.

El apoyo del 100% me lo da Sara, mi pareja desde hace 2 años. Mi familia está en un momento en que todos trabajan y mis sobrinos pequeños también están en la escuela. Esporádicamente mi mamá se ha quedado con él, pero mi mamá es una persona mayor que también trabaja, está a punto de jubilarse. Mi sobrino mayor, el más cercano, a veces sale tarde del trabajo y llega a la casa cansado, así que no pueden dar un apoyo al 100%. Eso habrá supuesto hacer a un lado tu vida personal, como hombre joven que eres... En general, tener un hijo te quita tiempo, si de verdad quieres dedicarle tiempo a la familia. Conozco mucha gente que tiene hijos, pero la mujer los cuida, o la abuela o alguien más y hay gente que cuida más a sus perros que otros a sus hijos. Sí se reduce el tiempo de compartir con las amistades pero, a mi edad, la mayoría de mis amigos tienen hijos y ellos están al igual que yo, criando a sus hijos. Pero el autismo sí te resta un poco de tiempo por el tema de que hay que llevarlo a terapia y a otras cosas. Hace como 2 meses fue que decidimos ir a una fiesta de una amiga en un restaurante con mucho ruido y gente alrededor, y nos arriesgamos a ir (...) muchas veces prefiero no llevarlo a lugares así para no incomodar a la gente que no entiende su condición, ni incomodarlo a él, porque sé que mucho ruido a veces le molesta, así que preferimos hacer actividades en otro tipo de lugares.

Me pasa. Quizás como una o dos veces al mes, cuando hace alguna cosa que se vuelve caótica, que ya no son temas del autismo, son cosas típicas de niños. No soy de gritar, pero cuando él escucha que alzo la voz el queda como en shock porque sabe que papá está bravo. Dentro de la educación que me dieron para tratar el tema del autismo la pediatra me enseñó que tenía que aprender a hablarle. Con el autismo, él escucha todo en la misma línea, pero si empiezo a subir el tono va a entender que lo estoy regañando, si le bajo el tono va a entender otra cosa, así que hay que modular de una manera que él comprenda. Procuro no hacerlo, pero, como todo niño, si hace algo que amerite su chancletazo, va. No le pego duro, no me nace, pero al menos intento corregirlo.

De la crianza que me dieron en la casa. Mi familia es grande: papá, mamá, cinco hermanos. Y mi mamá siempre nos inculcó que un familiar nunca se deja por fuera. Siempre ha estado presente el compartir y educar. Mis sobrinos todos tienen una manera de ser diferente, pero ninguno es grosero. La fortaleza viene de mi familia. A mí me puede pasar lo que sea, yo puedo llamar a mis hermanos si me quedo "regao" y alguien va y me recoge. Me ha pasado varias veces (risas). Asimismo, si mis hermanos me llaman para que los ayude con algo y estoy disponible, voy. Con una de mis hermanas me ha pasado que, si sobrinos se han lastimado o algo así y el papá no está, yo voy. No es que pueda hacer algo, pero el apoyo familiar siempre está presente.

Han sido muchos, porque en el autismo lo que siempre te dicen los terapeutas, los pediatras es todo lo que el niño no va a hacer. Me dijeron "a los autistas no les gusta que los abracen", a él no le gusta, pero yo lo beso, lo abrazo, lo pellizco, y cuando vamos en el carro le digo que me dé un beso y me lo da. Eso ya es un punto de felicidad y de ganancia. Entonces, todos los días hay una cosa nueva. Por ejemplo, en estos días la maestra me dice que lo mandaron a lavarse las manos en el recreo y se escapó al salón de arriba donde estaba la maestra de inglés, o me dice que le quitaron algo, se puso bravo y se quitó los zapatos. Entonces, dentro de todo, siempre procuro que no se me olvide que es un niño y en ese sentido hace cosas que dan mucha risa, para mí es un niño normal, porque lo normal para mí es lo que pasa aquí en la casa. Puede ser algo sencillo, como que quiera algo de tomar y lo busque en la nevera, todos los días hay un poquito de felicidad.

Yo. Él no se duerme hasta que yo llegue. Ya me ha pasado que se ha quedado en casa de mi mamá con mis hermanas, y llego a las 11 de la noche y está mi mamá con los ojos cerrados de un lado y mi hermana dormida del otro lado y el señor allí sentado viendo televisión o jugando con el teléfono.

En carnavales por trabajo, me fui el sábado y regresé el lunes por la tarde. Se quedó con Sara y se dormían a las mil, supongo que él esperando que yo llegara, y yo preocupado pensando en que no la iba a dejar dormir porque yo no había llegado. Me da estrés dejarlo con otra persona, porque no es fácil que lo entiendan. Entonces me pongo a pensar en qué está haciendo, si está comiendo, hace algunos meses no quería comer si yo no estaba, ahora ya estamos avanzando.

Cuando la gente dice que se está sacrificando, en un tono de víctima, es porque en ocasiones se "romantizan" muchas cosas. Ser padre es una decisión y yo deseé tener un hijo. Gracias a Dios lo tengo y es un niño completamente sano. El autismo no es una enfermedad, es una condición que con paciencia, se logran muchísimos avances. Quisiera dejarle dicho que pase lo que pase, va a seguir siendo mi bebé y que él ha venido a enseñarme a mí mucho más de lo que creí que yo podía enseñarle a él, porque me he tenido que educar de una manera que jamás había pensado, para poder entenderlo y hacerlo a él comprender lo que pasa a su alrededor. Más que decirle algo, quiero agradecerle por haber llegado a mi vida.