Lolo, un gran maestro

A Melanie Milanés se le derrumbó el mundo cuando finalmente le dieron un diagnóstico. Ya había estado intuyendo que algunas cosas no estaban bien; a la edad en que algunos niños se comunicaban abiertamente con palabras, su hijo no articulaba ni una y, lo que le resultaba peor, no expresaba emociones.

Un diagnóstico de autismo no es algo sencillo de digerir y esta es una de las razones por las que Milanés decidió sentarse y escribir sobre esa jornada que tendría que recorrer de la mano de su hijo Lolo. “Primero es pasar el duelo, que es un proceso por el cual todos deben pasar y un proceso que no todo el mundo reconoce”, establece Milanés. Y es que cuando se habla de duelo, o de luto, automáticamente se piensa en un escenario de muerte. “En este caso, murió mi ilusión y el sueño de cómo iba a ser mi vida. Pasado el duelo, llegas a aceptar que el sistema va a cambiar, que nuestra vida va a cambiar y bueno, en adelante tienes que tener muy claras cuáles son tus expectativas, para que cuando te enfrentes a la realidad, estas vayan acorde”, dice la madre de Lolo, un niño con autismo.

“Cuando al fin nos damos cuenta de que la vida no va a ser como la planificamos, cuando nos damos cuenta de eso, cambia completamente la forma de ver la vida”, agrega. Y sobre este camino, sus golpes y sus aprendizajes, trata Lolo, el autismo y yo, libro que estará disponible al público el mes de mayo.

“Desde que yo empecé este camino con el autismo, mi papá siempre me decía mamita, anota todo, ve escribiendo todo porque esto puede ir ayudando a otras mamás que estén pasando pro tu misma situación”, recuerda. Y es como si le hubiese dicho 'Te lo dije'. Toda esa información que Milanés fue asimilando por más de seis años, comenzó a escribirse en uno de los viajes que Melanie hizo con Lolo para recibir un tratamiento alternativo.

“Realmente sentí la necesidad de contar mi historia, desde el inicio de esto siempre fui muy abierta para poder conectar con otras personas porque el autismo está en todos lados. Cualquier mamá sin uno darse cuenta puede estar pasando por esto, no es una situación que encuentras en lugares específicos”, advierte.

Y por esa apertura que tuvo Melanie con respecto a Lolo, cada vez recibía más llamadas de otras madres consultándole qué había hecho, qué tratamientos había probado, qué decisiones había tomado sobre su educación. “Quise compartir alguna información porque Lolo ha recibido algunos tratamientos poco convencionales que todavía son tabú y hay muchas familias a las que les da miedo compartir que han hecho estos tratamientos por el 'qué dirá la sociedad'; tal vez pensarán que le estoy haciendo daño a mi niño”, se explaya.

Otra razón por la cual decidió recoger toda esta información es porque la gran mayoría de las publicaciones relacionadas con el autismo están en idioma inglés. “Yo participo en muchos grupos de facebook y grupos de whatsapp con mamás de todas partes del mundo y el idioma en que se habla es el inglés”, detalla.

Pero Melanie tiene adicionalmente otro motivo. “Quiero llegar a un público que esté dispuesta a ver el autismo con otros ojos, porque la información que está disponible es muy tradicional:tienes a un niño con autismo, vas al pediatra, vas al neurólogo, haces terapias. Pero sin dudas ni cuestionamientos, podemos decir que el autismo y ni se diga el cerebro en sí, están a penas empezando a estudiarse. Quería poder compartir, poder bajar la guardia y decir en verdad, no tenemos por qué que juzgar, todos los padres tienen derecho a hacer lo que ellos consideran que es mejor para su familia”, y por ello incluye en el libro las terapias a las que ha acudido para su hijo.

“Por eso me dije, 'voy a sentarme a escribir, a abrir mi corazón y contar la historia de todo mi proceso; recibir un diagnóstico no es muy fácil, sobre todo porque cuando vamos a ser padres, estamos acostumbrados a establecer el plan de vida a los hijos: que va a ser deportista, que va a saber no sé cuántos idiomas, vas viendo si se parece a papá o a mamá, le vas creando la personalidad a este ser y luego un día todo eso que soñamos, resulta que no es, nos tiran un balde de agua fría y tenemos que tomar otra ruta”, admite.

En aquel momento, Milanés pensaba “Lo peor que me pudo pasar en la vida me pasó. A veces minimizamos las cosa que nos pasan en la vida cuando lo comparamos con problemas que tienen otras personas. Pero hay que entender que lo que le pasa a uno, no importa qué tan grande o chico sea, es grande para uno”, reflexiona.

Y para Melanie, la autoreflexión es muy importante y hace un recuento de situaciones que en un momento no consideró importantes, mientras que algunas otras, que no tenían mayores consecuencias se llevaban toda la atención en el momento. “No lo hago para generar culpa ni como un autocastigo, pero la única manera en que podemos evolucionar y crecer es mirando hacia atrás”, sostiene. Y no es cuestión de establecer si esas acciones hubiesen hecho una diferencia en la forma en que la vida se le presentó. “Considero que estoy en paz. Yo me crié con muchos miedos, la frase de mis papás era “no te busques una nariz sin hueco”. Pero esa frase con que nos crían y ese miedo está impreso en nuestro ser. Y por más que con Lolo haya vivido los momentos más oscuros en mi vida, también me ha ayudado a enfrentar los miedos más grandes de mi vida”, asegura.

Y cuenta una anécdota del día en que se tomaron las fotos para el libro. “Estábamos en un muelle y para llegar al final había un camino con muchas piedras y habíamos ido sin zapatos. Fue doloroso, yo estaba concentrada en el suelo para evitar el dolor y mi hijo, a diferencia de mí, estaba viendo todo el paisaje alrededor. Y eso es lo que ha hecho mi hijo en mi vida. Ha hecho que no nos concentremos a ver solamente lo malo, sino a disfrutar todas las cosas lindas que nos puede traer estar un poco en la oscuridad”, afirma.

Melanie y su esposo, Pepe Meana, debieron estar conscientes de una realidad difícil y que cambiaría su forma de ver la vida. “Sabemos que lo más probable es que siempre tengamos a Lolo en casa y estamos bien con eso. Pero también sabemos que tenemos que seguir adelante como familia. Debemos entender que la vida continua, que somos seres humanos, cada uno tiene su camino en esta vida, y que si bien es cierto vamos a dar todo por nuestro hijo, no vamos a dejar de vivir. Hacer las paces con eso es lo que yo siento que hizo el gran cambio en mi sistema familiar”, considera. “Hemos podido aprender a hacer cualquier momento especial, hemos podido a prender a que está bien no tener planes, a vivir sin tanta expectativa; obviamente hacemos con mucha fe todo lo que hacemos, pero simplemente dejando que la vida sea”, agrega.

También han podido celebrar la llegada de su segundo hijo, Billy. “Ha sido una pieza súper importante para nuestras vidas, me dio esa oportunidad de volver a reír a carcajadas, entender que podía conectar con él sin sentirme culpable, de aplaudir su logros, logros que tal vez se hermano no ha podido alcanzar aun. Creo que involucrar a todo el mundo en la familia es importante y mi esposo escribió un capítulo en el libro aunque a los hombres les cuesta mucho más esta apertura emocional. Los papás a veces llevan un dolor profundo y estaré siempre agradecida con él, por abrirse, por esa vulnerabilidad, el capítulo que él escribió es mi favorito”, confirma.

Melanie ha arrancado la promoción de su libro con una preventa, sistema poco usado en Panamá, pero que le ha rendido buenos resultados. Los libros estarán a la venta el mes de mayo, inicialmente por venta directa a través de www. melaniemilanes.com y entregas a domicilio. Más adelante, se establecerán algunos puntos de venta en la ciudad de Panamá.

Aunque la virtualidad ha llegado para quedarse y debido a la situación de la pandemia un gran público ha aprendido a conectarse y a sacar provecho de la tecnología, Melanie no descarta hacer una actividad presencial, aunque limitada pues su obra es muy “personal”. Y a través de las redes planifica una presentación que incluirá la participación de algunos expertos en el tema.

Y es que en Panamá, considera Melanie hay que seguir discutiendo muchas cosas sobre el autismo.

“Siento que los médicos que están a la cabeza del tema son muy tradicionales, no están dispuestos a entender que en otras partes del mundo se están haciendo otros estudios para poder mejorar la vida de las personas con autismo. F alta un poco de empatía con las familias, van a hacer lo que sea por darle una mejor calidad a sus hijos y a ellos. Falta un poco de la integración del conocimiento de los padres y los médicos, hace falta esa apertura a la discusión y a entender que hay otras posibilidades.

Melanie considera que hacer falta una verdadera inclusión y no algo que quede en la semántica, sino que funcione en la vida real. “La semántica no es la que va a hacer un cambio en la sociedad. Para que seamos una sociedad inclusiva debemos ser más sensibles”, no solo con los niños sino con su familia. “A veces un rechazo en la escuela duele más a los padres que al propio niño. No es que el niño siente el rechazo, a veces ni se da cuenta, pero los padres vemos cómo nuestro hijo es rechazado”, medita.

Para Melanie este libro no es más que una invitación. “Una médicos, padres, profesores e incluso personas que ni siquiera tengan el autismo en sus vidas. Es una invitación a la lectura para que puedan entender a una mamá o una familia con alguien con cualquier condición.