El autismo y la lucha por una cultura inclusiva

El pasado 2 de abril se conmemoró el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, establecido por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) en 2021 a través de la Asamblea General, en la búsqueda de eliminar la estigmatización y la discriminación asociadas a la diversidad en el ámbito neurológico, que siguen siendo los principales obstáculos para el diagnóstico y el tratamiento del trastorno del espectro autista (TEA).

El mensaje de la ONU este año enfatizó las dificultades que se agravaron durante la pandemia de la covid-19, lo que puso “al descubierto y agravó las flagrantes desigualdades en todo el mundo, especialmente en la distribución de los ingresos y la riqueza, el acceso a la atención sanitaria, la protección ante la ley y la inclusión política”.

“Las personas con autismo se han enfrentado durante mucho tiempo a muchas de estas desigualdades, y la pandemia no ha hecho más que agudizarlas”, puntualizó el comunicado.

Panamá conmemora el mes de abril como el mes de la concienciación del autismo, establecido por el Decreto Ejecutivo No. 282 del 4 de abril de 2011, donde estipula que “el Estado velará por recopilar la información estadística existente, la cual permitirá conocer la realidad epidemiológica del autismo”, lo cual es una necesidad constante en la nación.

Asimismo, el artículo 5 enfatiza la importancia sobre las campañas de sensibilización: “El objetivo de la campaña de sensibilización, educación y difusión es lograr que la población adquiera suficientes conocimientos sobre el tema del autismo, para que sean capaces de reconocer los signos tempranos, permitiendo así su detección oportuna”.

Por definición de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) de España, los trastornos del espectro autista (TEA) son una discapacidad del desarrollo que puede provocar problemas sociales, comunicacionales y conductuales significativos.

Con el pasar de los años, el aumento de la población con TEA en Panamá ha sido “un tema levemente abordado y que requiere de mayor investigación y adopción de políticas públicas para la concienciación del público general”, según indicó a La Estrella de Panamá la presidenta y directora ejecutiva de la Fundación Autism Waves, Paola Castrejón. “Uno de los mayores retos es llevar a especialistas en diagnóstico de TEA a las áreas de difícil acceso del país, donde hay mayor peligro de que los niños no diagnosticados sufran de maltratos, discriminación o acoso. Hay que promover las campañas de concienciación para padres en áreas rurales donde no tienen idea de cómo identificar las condiciones que presenta su hijo o hija”.

Desde 2008 a 2021 se encuentran inscritos y certificados en el censo del Servicio Nacional de Discapacidad (Senadis) un total de 967 personas con TEA, divididos en 747 hombres y 220 mujeres en el territorio nacional, de los cuales la mayoría tiene edades entre 6 y 15 años. Sin embargo, la distribución de niños y jóvenes con TEA varía por institución o fundación, tales como el Centro Ann Sullivan de Panamá y el Programa de Autismo del Instituto Panameño de Habilitación Especial (IPHE) donde se encuentran actualmente miles de niños y adolescentes con este trastorno.

Hasta 2019, el IPHE había señalado un aumento en la cantidad de niños con autismo en Panamá con más de mil 276 estudiantes registrados y diagnosticados.

Según el director general del Centro Ann Sullivan, Aníbal Miranda, la matrícula durante 2020 e inicios de 2021 ha acogido a más de 224 familias, que aumenta por cantidad de hijos a más de mil niños con TEA. “Cuando hablamos de familias, es porque nos dedicamos a educarlas para el trato de los hijos que presentan TEA y otras condiciones como síndrome de down o enfermedades raras”, indicó.

“Durante la pandemia nos organizamos de manera virtual, atendemos a las familias y tocamos de forma puntual la salud mental que ha sido afectada tanto en estudiantes como en sus familiares”, comentó Miranda, “en 2020 hicimos más de 13 videoconferencias dedicadas a la salud mental y las consecuencias mentales del confinamiento, entendiendo que las personas con TEA siguen siendo niños y jóvenes que requieren del esparcimiento y comprensión general”.

Para Miranda, la necesidad de una cultura inclusiva se evidenció de forma aguda durante la pandemia, siendo el mayor reto frente a la inclusión social. “Hemos tenido una constante dificultad como país para realizar un estudio específico de la población con discapacidad que ha sido aún más retrasada por la covid-19”, señaló, “pero también nos hace falta una mayor concienciación para el público general, ya que el TEA se ha invisibilizado por ser una condición que no tiene marcas físicas muchas veces y por ello es más difícil de enfocar, pero el futuro de una cultura inclusiva es responsabilidad de toda la población”.

Por su parte, Castrejón, quien creó la Fundación Autism Waves hace cuatro años y es madre de un niño con TEA, enfatizó la necesidad de un cambio en los criterios de censo en las entidades gubernamentales. “El censo de personas con autismo debe ser recalibrado, además de que las entidades deben crear y promover un proyecto para llegar a lugares de difícil acceso donde hay menores que no reciben servicios de salud pública y no tienen diagnósticos oficiales, lo que aumenta la brecha de desigualdad y de falta de atención por parte del gobierno”, apuntó, “la ayuda que la Senadis da a los niños con autismo necesita ser más riguroso en cuanto al apoyo económico y seguimiento a los casos de personas con TEA. Se necesita una reformulación de leyes para enviar un apoyo mensual a los padres de niños con TEA y mayor apertura médica, ya que una familia con un hijo con TEA puede invertir más de 7 mil 500 dólares al mes en servicios de terapia, consultas médicas y alimentación especial”.

En 2021, la Fundación Autism Waves presenta una matrícula de 500 niños y jóvenes con TEA que acuden a consultas con especialistas y actividades de recreación grupal e individual. “Fundé Autism Waves porque no encontraba un lugar para realizar actividades recreativas al aire libre con mi hijo, y no había espacios para que los niños con autismo pudieran jugar con seguridad, por lo que tras mucha investigación descubrí la terapia de surf para niños con TEA, avalada por diversos estudios en EE.UU. y Europa, me asocié con una fundación de capacitación en EE.UU. y adapté este tratamiento en Panamá”.

Ahora, con la virtualidad, Castrejón debió reinventar su sistema de actividades, realizando talleres en casa de cocina, pintura, lectura, teatro con títeres, equinoterapia y manualidades. “Los niños con TEA necesitan mayor dedicación en el sistema educativo, se requieren profesionales que estén dispuestos a darles esa dedicación y ser responsables de la manera en la que educan, conscientes de la variedad de niveles de aprendizaje de cada niño”, anotó, “han sido invisibilizados y si no cambiamos el sistema actual, los niños no lograrán ser autónomos cuando crezcan e intenten integrarse al sistema laboral”.

Desde el Centro Ann Sulliva, Miranda señaló la realización de diversos talleres de concienciación para padres, así como estrategias de enseñanza con enfoque en las habilidades de los niños y jóvenes. Dentro de sus proyectos recientes, hizo hincapié en la presentación oficial de una serie de videos educativos llamados 'TipsCaspan', realizados con el apoyo de la Agencia de Estados Unidos para el Desarrollo Internacional (Usaid, por sus siglas en inglés) y el Ministerio de Educación (Meduca).

“Desde el 7 al 11 de abril presentaremos 10 videos, de una duración menor a 2 minutos, donde plasmamos las técnicas educativas eficaces para que las familias puedan trabajar con niños y adolescentes desde el hogar”, explicó. El proyecto requirió una investigación y producción de seis meses y permanecerá en las redes sociales del Centro Ann Sullivan (@caspanpty). La creación de proyectos educativos es clave para la formación de una cultura inclusiva. Según Miranda: “Panamá es diferente que hace 20 años, ha avanzado en la inclusión de las personas con discapacidad, pero no hay un punto en que este proceso acabe, debe ser continuo y enfático”.

Por su parte, la profesora Gretel Quiroz, subdirectora del Programa de Autismo del IPHE, donde actualmente hay más de 15 mil estudiantes en diversas sedes del país, señaló que “el mayor reto es la comunicación y el hecho de que no podemos realizar algo estándar porque cada niño con TEA es diferente”.

“Se necesita mayor empatía, lo que buscamos enseñar a la población es a no juzgar tan rápido. Cada niño con TEA debe ser tratado con dignidad y comprensión, desanimando comentarios inapropiados, miradas, prejuicios, acoso e intimidaciones”, agregó.

Según Castrejón, es necesario ver más allá de los censos poblacionales, es hacerse cargo de los resultados de una falta de detección temprana del TEA en la población de las provincias: “De nada nos sirve tener herramientas, si los pocos profesionales especializados en detección no se dan abasto”, comentó, “debemos atacar el problema de las detecciones tardías con la formación de profesionales capaces de realizar giras nacionales de diagnóstico del TEA, que es la otra cara de la moneda que el gobierno debe ver de forma urgente”.