La dura realidad de las personas con albinismo en Panamá

“Las personas con albinismo son invisibilizadas en Panamá”, sentencia la abogada y experta independiente sobre los derechos de las personas con albinismo, de la Organización de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), Muluka-Anne Miti-Drummond, en conferencia de prensa.

La especialista, que visitó Panamá entre el 28 de agosto y el 7 de septiembre, realizó un estudio sobre las condiciones de las personas con albinismo en Guna Yala y Panamá, a raíz de la ley 210, del 27 de abril de 2021, que adopta medidas preventivas para sensibilización de las personas con albinismo.

La abogada, que entrevistó a más de 70 personas con albinismo en el país, considera que la situación de Panamá en materia de la inclusión de esta población tiene aciertos y desaciertos.

Por un lado, la enviada de la ONU ve con buenos ojos el desarrollo de la ley 210. “Hay pocos países en la región con una ley tan completa como esta, para proteger a las personas con albinismo”, dijo a este medio.

El Artículo 1 de esta ley, declara el 13 de junio como el Día Nacional de Sensibilización sobre el Albinismo. Adicionalmente, la ley establece la creación de una oficina estatal para velar por la salud de este colectivo y plantea medidas para garantizar el acceso a la educación, trabajo e inclusión de estas personas.

Aun así, la falta de datos estatales sobre la población que padece albinismo dificulta que se realicen estudios sobre ellos.

Datos no oficiales, estiman que una de cada 167 personas tienen albinismo en la Comarca Guna Yala. “Son cifras muy altas”, pondera la especialista, quien detalla que, a nivel mundial, una de cada 12,000 personas tiene esta condición. Mientras que, en  África, la proporción sería de 1 de cada 7,500, lo que hace que el caso de la comarca panameña llame la atención.

Esta falta de datos también está presente en otros colectivos de la sociedad panameña, como la población afrodescendiente.  En consecuencia, se hace complejo desarrollar políticas de inclusión orientadas a dejar de perpetrar el ciclo de invisibilización al que se ven expuestas las personas con albinismo, dejándolas “vulnerables y desprotegidas”.

“A pesar de que la ley exige la recopilación de datos, el censo nacional de este año no desagregó los datos lo suficiente como para permitir un análisis de la población de personas con albinismo en el país”, menciona  Miti-Drummond.

Es por esto, que la abogada ve con buenos ojos la posibilidad de incluir una pregunta específica sobre las personas con albinismo en la encuesta de hogares sobre personas con discapacidad que desarrollará el  Instituto Nacional de Estadística y Censo, junto con la Secretaría Nacional de la Discapacidad, en 2024.

La especialista determinó que nuestro país tiene cinco grandes retos que superar para asegurar la inclusión de las personas con esta condición:

En su visita a los pueblos Gunas,  Miti-Drummond se percató de que los pobladores tienen una serie de creencias en torno al albinismo que, aunque aparentan no ser malas, sí representan una barrera. “Me contaron que las personas con albinismo gozaban de gran estima dentro de las tradiciones Guna, y que 'Ibegwa' es una palabra guna común para referirse a una persona con albinismo (parcialmente significa brillo o resplandor). Otras referencias incluyen 'sibu (blanco)', 'hijos de la luna' e 'hijos de la luz'. Parece haber muchas explicaciones a las creencias sobre el albinismo en la tradición guna, y muchos destacaron que estos mitos pretendían retratar a las personas con albinismo de forma positiva”, relala.

El problema es que estas ideas no contribuyen a la”normalización” de las personas con albinismo dentro de la sociedad, pues terminan por elevarlas a un estatus que no es correcto.

La carencia de recursos educativos hace que muchos jóvenes con albinismo no puedan continuar con sus estudios, al culminar el sexto grado, lo que genera falta de oportunidades laborales, que los llevan a tener que dedicarse a profesiones que no desean como la pesca, la agricultura y el ser guía de turismo, de manera informal.

A esto hay que sumarle la falta de “adopciones razonables” en las aulas de clase, como asientos cercanos al tablero, el no poder practicar deportes por el sol y otros impedimentos, como el desconocimiento de muchos profesores sobre la condición de albinismo y cómo atender a esta población académicamente.

“Conocí a varios niños con albinismo extremadamente dotados académicamente, incluido uno que ganó un concurso de robótica, pero sin una adaptación razonable adecuada y apoyo financiero, este niño, como muchos otros niños gunas con albinismo, no podrá progresar más allá de la escuela primaria”, dijo la enviada de la ONU.

Además de las limitaciones propias de ir a la escuela en la comarca, los niños con albinismo se ven expuestos a bullyng y (discriminación) al momento de ir al colegio.

“Entre la mayoría de los gunas con albinismo que conocí, muchos relataron historias de discriminación a la que se enfrentaban en sus escuelas, su vida familiar, su lugar de trabajo y en sus comunidades. Este era el caso tanto de los que vivían en Guna Yala como en la capital. Hablé con varios niños con albinismo en Río Sidra y Niatupu.

Las altas temperaturas de Panamá hacen que las personas con albinismo desarrollen cáncer de piel, con facilidad. De allí que estas personas necesiten de un protector solar especial, para poder estar bajo el sol.

El problema es que estos protectores suelen costar entre $16 a $30 y una persona con albinismo requiere cerca de dos, al mes, lo que termina por ser muy costoso para las familias de las comarcas. Mientras que, aquellas que se lo pueden permitir, no encuentran dónde comprarlos.

A esto hay que sumarle que, en todo Panamá, solo hay unos 100 dermatólogos especializados en el tratamiento a esta población

Otro punto a destacar son los cuidados oftalmológicos que requieren, pues las gafas especiales que necesitan pueden costar $300 y la falta de oportunidades laborales y los desafíos que tienen para estar inscritos en el seguro social, obstaculizan que las puedan conseguir.

“La mayoría de las personas con albinismo se ven impedidas, debido a la falta de un alojamiento razonable y a limitaciones financieras y de otros tipos, de cursar estudios universitarios que les permitirían encontrar trabajos profesionales mejor remunerados. Muchos se ven relegados a empleos mal pagados en la capital y en Guna Yala recurren a empleos al aire libre que rinden muy poco económicamente”, comenta.