Minorías discriminadas son las más propensas a menor calidad de vida con párkinson

Al igual que otras enfermedades neurodegenerativas, el párkinson se caracteriza por alterar las funciones cognitivas de las personas que lo padecen, usualmente estas personas sufren del enlentecimiento de sus movimientos, también llamado bradicinesia; rigidez, temblor y pérdida del control postural.

Otros síntomas como depresión, dolor y la degeneración de las funciones del sistema nervioso autónomo son frecuentes, demostrando que no solo la salud física, sino también la salud mental de los pacientes se encuentra en riesgo.

Un nuevo estudio publicado el 5 de abril por la revista científica estadounidense Neurology estudia la relación entre la raza y diferencias étnicas de quienes son diagnosticados con párkinson en relación con su diagnóstico, y cómo los diferentes síntomas que padecen afectan su calidad de vida.

En la investigación 'Racial and Ethnic Differences in Health-Related Quality of Life for Individuals with Parkinson Disease Across Centers of Excellence', dirigida por el doctor Daniel Garbin Di Luca, participaron 8.514 pacientes de párkinson, un 90% de los participantes era blanco, mientras que 5,81% se identificaba como latino, 2% como asiático y 1,9% como afrodescendiente; cada persona tuvo la oportunidad de contestar al cuestionario de calidad de vida en enfermedad de Parkinson (PDQ-39) para evaluar las dificultades que representa en su día a día el diagnóstico.

El PQ-39 incluye preguntas relacionadas con la movilidad de los pacientes, así como la dificultad para realizar tareas diarias como cargar paquetes, hacer los quehaceres del hogar o dedicarse a actividades de ocio. También incluye cuestionamientos sobre el bienestar psicológico, las emociones recurrentes y la relación del diagnosticado y su entorno con el párkinson.

Para todas las preguntas los participantes respondían en una escala de cinco puntos, en la cual el 0 representaba que nunca habían pasado por la situación planteada, mientras que 5 significaba que esta era recurrente.

En el PQ-39 entre mayor es la cifra de los resultados, peor es la calidad de vida de los pacientes. Los hallazgos de 'Racial and Ethnic Differences in Health-Related Quality of Life for Individuals with Parkinson Disease Across Centers of Excellence' demuestran las diferencias significativas en los niveles de vida entre las minorías étnicas con párkinson y los diagnosticados de raza caucásica.

Los afrodescendientes son quienes tienen peor calidad de vida, ya que durante el cuestionario esta etnia obtuvo un puntaje promedio de 28,56, fueron seguidos por los latinos que obtuvieron la calificación de 26,62 y por último los asiáticos, que en promedio obtuvieron un puntaje de 25,43. Por otro lado, las personas blancas que formaron parte del estudio obtuvieron en promedio el puntaje de 22,73.

Durante la autoevaluación de los pacientes, se ajustaron factores como la edad, el género, la duración de la enfermedad y otras afecciones médicas como la diabetes y la hipertensión.

De acuerdo con los diferentes expertos, esto se debe a que existe cuando se aborda el párkinson y sus efectos en la vida diaria de las personas que lo padecen, por lo general se hace desde la perspectiva de las personas blancas que son diagnosticadas con esta enfermedad.

“Investigaciones anteriores han demostrado que algunas poblaciones pueden tener un acceso limitado a neurólogos, medicamentos y otras terapias. Nuestro estudio encontró que las personas negras, hispanas y asiáticas con párkinson tienen una menor calidad de vida que las personas blancas, y que algunas disparidades de salud y diferencias de gestión persisten incluso con la atención de neurólogos expertos”, compartió Daniel Di Luca, líder de la investigación entre sus notas sobre el estudio.

Di Luca también destacó que se ha demostrado que hay sesgos culturales que pueden influir en los resultados de las pruebas cognitivas como el PQ-39, sin mencionar que investigaciones previas también demostraban que el nivel socioeconómico, educativo y factores como el estrés psicológico tienen relación con peores puntuaciones durante este test.

Sin embargo, lo que es cierto es que 'Racial and Ethnic Differences in Health-Related Quality of Life for Individuals with Parkinson Disease Across Centers of Excellence' demuestra que existe una necesidad de mejora en la atención integral de los pacientes de párkinson asiáticos, hispanos y afrodescendientes.

Según la Fundación Degén, un proyecto sin fines de lucro encargado de la investigación y divulgación de información sobre este padecimiento, el ejercicio físico y la colaboración entre médicos, familiares, cuidadores y el propio paciente son esenciales para poder tener un mejor manejo de la enfermedad.

También se recomienda que los familiares del paciente estén completamente informados sobre los tipos de tratamientos, así como conocer el nivel del apoyo estatal a las personas que padecen de la enfermedad.

Se debe procurar un seguimiento adecuado de la medicación como de los chequeos médicos junto a un especialista, así como tratar de que el paciente sea lo más independiente posible, evitando sobreproteger o hacer todo por él, ya que la sobrecarga de los cuidadores también es un factor determinante en la calidad de vida y el cuidado de las personas con párkinson.