Alzheimer, 'The Hidden Memories,' una exposición que abre los ojos ante el dolor de las víctimas

Perder a un ser querido es uno de los dolores más fuertes en la vida de una persona. En el caso de un familiar que sufra de alzhéimer, esa pérdida empieza mucho antes de que la persona fallezca porque los familiares van despidiendo a un individuo lleno de vida, recuerdos y alegrías.

El “ya se ha ido” se convierte en un largo adiós en vida de la persona que se conocía y que poco a poco va perdiendo la habilidad de responder a su entorno, de llevar una conversación e incluso controlar sus movimientos.

Según las últimas cifras compartidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), en 2019 eran 55 millones de personas con una edad superior a 60 años quienes sufrían de alzhéimer. Se espera que para 2050 esta cifra llegue a 139 millones.

El artista plástico venezolano Heriberto Gomes se interesó por el efecto que el alzhéimer tiene no solo en aquellos que la padecen, sino en los seres queridos a su alrededor. Estrenó el pasado 21 de septiembre en el Museo de la Libertad su exposición “Alzheimer, The Hidden Memories” por iniciativa de Ingrid Wellington presidente de la Asociación de apoyo a los familiares de pacientes con alzhéimer y otras enfermedades demenciales (Afapadea),

La misma cuenta con más de 20 obras que van desde instalaciones, videos, videoartes, pinturas y ensamblajes, que buscan mostrarles a aquellos que asistan a verla, una realidad que muy pocos conocen.

“Es un recorrido sensorial con el fin de involucrar y adentrar a las personas a la obra”, explicó Gomes a 'La Decana' mientras rodeaba las piezas que había creado. “Cada una está pensada para transmitir un mensaje y conceptualizar, desde el punto de vista de una persona con alzhéimer, lo que vive en su día a día”.

El Museo de la Libertad mantendrá la exposición hasta el 22 de octubre del presente año, con horarios de martes a viernes desde las 9:30 a.m. hasta las 4:00 p.m., y sábados y domingos desde las 10:00 a.m. hasta las 6:00 p.m.

“Lo importante es visibilizar aquello que no se cuenta o muchos no entienden del alzhéimer”, expresó al diario la directora ejecutiva del museo, Elvira López Fábrega. “Es una enfermedad que se debe presentar de una manera diferente para que el público comprenda lo que viven las personas con esta enfermedad neurodegenerativa día a día”.

Heriberto Gomes realizó junto con 'La Decana' un recorrido de todas las obras presentadas en el museo. Comenzó con una llamada “¿Quién tiene la culpa?”.

Desde que se comenzó a estudiar, nunca se ha dado una razón por la cual hay personas que sufren de alzhéimer. Hasta el momento tampoco se ha encontrado una cura. Lo que ha dejado esto es una lista de posibles razones o recetas recopiladas creadas por leyendas o mitos populares que se han inventado las personas con el tiempo.

El artista plasmó esto tomando dos papeles largos donde enlista las supuestas razones (la mala dieta, la deficiencia de oxígeno, el gluten, el tabaquismo, la mala calidad del sueño) y soluciones (jugar ajedrez o dominó, eliminar el azúcar y alimentos procesados, meditar, comer vegetales) que la gente ha querido dar para esta enfermedad.

“Lo cierto es que no hay nada en la ciencia que respalde ninguna de estas ideas”, explicó.

Siguiendo el recorrido se pueden ver miles de cajas de archivo, unas encima de otras. “Figurativamente hablando, nuestro cerebro está formado por cajas que separan nuestros recuerdos. Al querer vivir algún momento, la mente comienza a buscar fechas, palabras o vivencias que nos hagan recordar aquel día, pero un cerebro con alzhéimer no funciona así”, dijo.

El artista explicó que las personas con alzhéimer no pueden acudir a ese “archivador” porque el mismo ya no contiene 'fechas' o 'documentos exactos'. Por ende, no puede revivir esos recuerdos.

“Las personas constantemente se encuentran en un laberinto del que no pueden salir y entre más intentes obligarlos a recordar algo, peor puede ser para ellos”, explicó.

Gomes agregó que los familiares deben empatizar más con aquella persona que sufra de alzhéimer, no obligarla a recordar porque puede desesperarse, lo que empeora su situación. “Lo importante es tratar de entender la situación, acompañarlas y hacerlas sentir seguras en su entorno”, dijo.

Otra de las obras dentro del museo se forma de una pila de libros titulada “Deterioro sin sentido”. Los libros de la parte inferior tienen el lomo hacía afuera, “este es el conocimiento de fácil acceso”, explicó Gomes. Dirigiendo la mirada hacía el centro de la torre, el lomo del libro se encuentra dentro, por lo que solo se evidencian las páginas mas no se conoce el contenido. Esto representa “el conocimiento que sé que tengo, pero no sé donde está”, continuó.

Al final, en la parte superior y la cima de la torre, se encuentran libros quemados, los cuales representan “aquel conocimiento que ya se perdió”. Esto hace alusión al orden en que los pacientes con alzhéimer pierden sus recuerdos.

Por lo general, las memorias de la infancia son las últimas que se pierden (inferior de la torre) y así poco a poco se van olvidando hasta llegar a los recuerdos más recientes (parte superior de la torre).

El recorrido iba acompañado de dos piezas importantes que se evidenciaron en todo el camino: una música triste que denota un sentimiento de soledad, quizá para hacer hincapié en el sufrimiento de los pacientes con alzhéimer, y miles de notas adhesivas. Estas últimas se encontraban pegadas en todas las paredes que cubrían la exposición.

“Esta siempre es la primera opción para aquellos que se encuentran en una etapa inicial de la enfermedad. Comienzan a apuntar todo y a pegarlo en todos lados”, explicó.

La exposición continúa con pinturas, videos y otras instalaciones que permiten al público ingresar en la mente de una persona con alzhéimer e incluso llegar a sentir aquel vacío y soledad que vive día a día. Al finalizar el recorrido, Gomes impacta a su público con su conclusión ante la enfermedad: “Las personas con alzhéimer no entienden de terapias ni de medicamentos, pero si entienden de muestras de cariño y comprensión”, lee una pancarta escrita a mano y firmada por él.

“Además de concienciar ante la enfermedad, mi intención es hacer un llamado a los familiares para que entiendan que una persona con alzhéimer sufre constantemente y la idea es no dejarlas solas aunque no entendamos que les ocurre”, dijo.

El proceso de investigación de Gomes le tomó un año. Su interés se dio al entrar a una convocatoria en Milán, Italia, en la cual decidió presentar un tema muy poco conocido y se le ocurrió proyectar, con el arte contemporáneo, el alzhéimer.

Su primera obra, que se encuentra en la exposición actual del museo, se tituló “Alzheimer I” y fue seleccionada entre casi 800 a nivel mundial. La obra proyecta cuadros blancos que hacen referencia a los cromosomas que forman al ser humano. Tres de estos se hallan inclinados (el 1, 14 y 21), siendo aquellos responsables de la enfermedad de alzhéimer.

“Con base en eso decidí desarrollar toda una exposición sobre el tema, porque además de ser arte, podía expresar un mensaje”, dijo.

“Este proceso ha sido muy enriquecedor. Cada vez que hablo con familiares de personas con alzhéimer o neurólogos, me impulsa más a querer visibilizar el tema y mostrar esa cara de la moneda que no muchos ven” agregó.

Todo este proceso de investigación ha ayudado al artista a enriquecerse en el tema y querer investigar sobre supuestas curas que los profesionales de la salud han compartido con el mundo.

El experto en mecanismos de enfermedades neurodegenerativas Dale Bredesen publicó su libro titulado El fin del alzhéimer, El programa, en 2021, donde asegura no solo haber frenado, sino revertido hasta cierto punto la enfermedad con la alimentación.

“Mi mensaje se basa en que las personas entiendan lo que viven los pacientes con alzhéimer, que sean más comprensivos y no los dejen solos”, concluyó Gomes.