Sin medicinas las personas con patologías raras

Muchas de las personas (adultos y niños) que han sido diagnosticadas con enfermedades raras deben enfrentar el dolor, el estigma social y también la falta de medicamentos, debido a que los hospitales públicos carecen de medicamentos que en su mayoría son importados y en ocasiones impagables, destaca el doctor, Manuel Saborío Rocafort.

‘Los hospitales públicos de muchos países de la región carecen de medicinas o tratamientos para los diferentes tipos de males raros. Tampoco cuentan con terapias físicas idóneas, por lo que esto agrava más la situación, ya que no todos pueden costear los medicamentos en espacios privados. Lamentablemente son enfermedades que atacan a la población marginada o pobre', expresó el doctor Saborío Rocafort.

PROYECTO LEY A FAVOR

En octubre de 2014 la Asamblea Nacional de Panamá aprobó el Proyecto de Ley N° 30, que declara de interés nacional y garantiza la protección social a la población que padece de enfermedades raras, poco frecuente y huérfanas.

‘La mejor inversión que puede hacer un país pobre como los de la región es la prevención'.

MANUEL SABORÍO ROCAFORT

PEDIATRA

El diputado suplente Diego Lombana Franceschi, quien fue el proponente del proyecto de ley, aseguró que ‘de ahora en adelante se podrá llevar un concepto que se llama medicina personalizada, es decir, cada persona es un mundo, cada persona tiene su propio genoma, su propia expresión de genes, su propio fenotipo. Por tanto, los tratamientos deben ser mucho más dirigidos a lo que ocurre a este individuo que a lo que ocurre en general'.

Por su parte el Ministerio de Salud en su página web señala que estas patologías raras también pueden darse por la ‘mutación genética de novo' (que aparece por primera vez en la familia), que afecta entre el 3% y el 4 % de los nacimientos por año.