Los procesos legales del MPS IV en Panamá

La Ley No. 28 del 28 de octubre de 2014, que garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas, establece el deber del Estado de garantizar el acceso a los servicios de salud y tratamiento y rehabilitación a las personas que se diagnostiquen con estas enfermedades. Impone al Ministerio de Salud y a la Caja de Seguro Social la responsabilidad de la atención integral de las personas que padecen enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas, con funciones de promoción, investigación, prevención, diagnóstico temprano, tratamiento oportuno y rehabilitación. Determina la creación de la Comisión intersectorial de prevención, diagnóstico, atención integral e investigación para el tratamiento de las enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas, estableciendo su composición y atribuciones.

El artículo 10 de ley indica que se creará un fondo de solidaridad social para financiar el costo del diagnóstico y de los medicamentos. Este fondo contará con una partida presupuestaria anual del presupuesto de gastos del Ministerio de la Presidencia y será administrado por el Comité intersectorial de prevención, diagnóstico, atención integral e investigación para el tratamiento de enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas, punto donde está estancado el proceso para que los pacientes del síndrome de Morquio puedan recibir tratamiento.

“Ese es el comité que todavía no se ha reinstalado, se instaló en el gobierno pasado, pero cada vez que hay un cambio en el Ejecutivo, algunos de los componentes cambian. En este momento (octubre 2019) solo nos falta un miembro de la comisión, tan pronto esté nombrado inmediatamente se reinstala la comisión y se espera el depósito del fondo solidario”, explica Ruby Castillo, coordinadora del Programa de atención a las personas con enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas del Ministerio de Salud (Minsa).

“La ley está, existe, el programa está y las guías están, las normas están, los cuerpos de asesores están nombrados desde hace un buen tiempo. Lo único que esperamos es la comisión intersectorial”, dice.

Mientras se culminan las gestiones administrativas Britany, Julieth y Enoc, estos dos últimos también pacientes con síndrome de Morquio, continúan esperando el tratamiento, una esperanza para mejorar su calidad de vida.