Lipedema, el síndrome de grasa dolorosa

“A los 20 años, mis caderas y piernas empezaron a engordar. Lo noté cuando me cambiaba de ropa, pues al colocarme un pantalón largo mis piernas quedaban muy apretadas. Al principio creí que estaba engordando, pero observé que la parte superior de mi cuerpo no concordaba con el resto, había como una irregularidad. A raíz de eso tuve que comprar pantalones de talla más grande y de basta ancha, porque solo aumentaba de peso de la cintura para abajo. Mi madre decidió llevarme al médico. Recuerdo que fuimos a un especialista en obesidad. Me hicieron todos los análisis y el diagnóstico fue lipedema. Ambas desconocíamos la enfermedad”, cuenta Adriana, una mujer de 25 años.

“El doctor nos explicó: 'Se trata de la acumulación patológica de grasa (adipocitos) en la mitad inferior del cuerpo, que causa dolor y problemas de movilidad'. Mi madre impactada le preguntó: '¿Tiene cura? ¿cómo se trata?' y nos dijo que desgraciadamente, las opciones de tratamiento son limitadas y los únicos enfoques terapéuticos posibles son el uso de medias de compresión o la liposucción, por lo que recurrimos a la primera alternativa. Pese a que las medias me reducen el dolor, el tamaño de mis piernas ha aumentado, lo que me impide movilizarme como antes”, reseña la afectada.

De acuerdo con la Asociación de Afectados de Lipedema de España (Adalipe), la particularidad de esta enfermedad es que la grasa que se acumula no es como la normal, por lo que no se puede eliminar ni con dieta o ejercicio.

Esta grasa tiende a acumularse de forma simétrica en ambas piernas (y en ocasiones también en brazos), dejando intactas manos y pies. “El engrosamiento más evidente o típico se da en las pantorrillas, donde la acumulación de grasa llega hasta el tobillo. No obstante, el engrosamiento de los miembros puede desarrollarse de múltiples formas”, explican.

Según Adalipe, la enfermedad suele mal diagnosticarse como otras patologías similares, como la obesidad, ya que las pacientes tienden a ganar peso sin explicación y presentan gran dificultad para perderlo en las zonas más afectadas, que varían poco o nada a pesar del esfuerzo. “Además se suele padecer sensación de pesadez, fragilidad capilar, lo cual facilita la formación frecuente de hematomas de manera espontánea o ante mínimos traumatismos, así como una hipersensibilidad al dolor (una leve presión sobre el tejido se convierte en dolorosa), por lo que también es llamado síndrome de grasa dolorosa”, menciona la asociación.

Edgardo Gaitán, director de la Escuela para Diabéticos en Panamá, señala que se trata de una enfermedad rara o huérfana, ya que al no haber muchos casos, las compañías farmacéuticas no invierten en su solución y tampoco en su investigación.

El galeno admite que esta dolencia es más frecuente en las mujeres. Coincide en que afecta el área debajo de la cintura y en el caso más severo, llega incluso a los tobillos y se acompaña de mucho dolor, lo que significa una carga grande para las articulaciones.

“La deformidad produce limitaciones de movimiento y también un trauma psicológico intenso que a menudo llega a la depresión”, advierte Gaitán.

Según Adalipe, estudios afirman que esta enfermedad afecta al 16% de la población femenina mundial y a los hombres solo entre el 1% y el 2%.

“La mayoría de las investigaciones afirman que es hereditario en un promedio del 20%. Nosotros sostenemos que este trastorno es hereditario siempre, y el motivo de no encontrar antecedentes sería que la enfermedad puede saltar en ocasiones una o dos generaciones. Además, en familias poco extensas y con pocas mujeres, sería también difícil encontrar el antecedente aunque haya existido”, menciona el instituto en su portal oficial.

También reconoce que en la mayoría de los casos, el lipedema se desarrolla gradualmente desde la pubertad, aunque puede empeorar tras la menopausia o el embarazo; incluso se cree que la toma de anticonceptivos orales podría acelerar su desarrollo.

En ese sentido, Gaitán coincide en que es de origen netamente genético, porque cuando una persona la padece, de seguro se encontrarán casos en parientes cercanos. “Parece tener relación con el estado hormonal, puesto que suele aparecer en mujeres luego del desarrollo e incluso después del embarazo”, dice.

Lamentablemente los síntomas del lipedema surgen cuando la enfermedad es evidente a simple vista.

Estos pueden empeorar si se unen a otras patologías, como el sobrepeso, la obesidad, la enfermedad venosa crónica o llevar una vida sedentaria. Así que para llegar a un diagnóstico, el médico se basa principalmente en la exploración clínica del paciente, mirando el aspecto de sus piernas y caderas. No obstante, puede ayudarse de una ecografía o la elastometría ecográfica si lo cree necesario.

Según Adalipe, desconocer las causas, así como su manifestación, han hecho de esta enfermedad una gran olvidada. En ese sentido, la Organización Mundial de la Salud reconoció al lipedema como enfermedad en 2018, ya que es una patología que suele confundirse con el linfedema o la celulitis.

Actualmente, casi todos los tratamientos existentes tienen como objetivo detener la evolución, minimizar el dolor y prevenir la dolencia, mas no curarla.

Como se afirma en todos los estudios, el gran problema del lipedema es que no responde a los tratamientos dietéticos ni al ejercicio para bajar la grasa.

El doctor Gaitán admite que dentro de las pocas posibilidades de tratamiento está la liposucción, pero el problema es que el tejido anormal en esta enfermedad genera el riesgo de que se dañen muchos vasos linfáticos, por lo que la acumulación de líquido en esas áreas se empeora.

“Los masajes, las prendas compresivas y ejercicios pueden ayudar a recuperar algo de movilidad y a que la persona se sienta un poco mejor. Sin embargo, no hay un tratamiento específico”, aclara el médico.

“No es una enfermedad extremadamente rara porque con solo quedarse unas horas en algún lugar con mucho público, se podría ver transitar a alguna mujer con esta patología o alteración, la cual no debe asociarse con la obesidad común”, puntualiza Gaitán.