La Fundación Mary Arias, 40 años al servicio de la niñez con parálisis cerebral

Ya son cuatro décadas desde que la Fundación Mary Arias trabaja al servicio de la niñez tal como lo reflejó recientemente la presentación del libro 40 años al Servicio de la Niñez de la periodista Amalia Aguilar, que fue presentado el pasado 18 de junio en las instalaciones de la Biblioteca Nacional.

El texto contiene el relato de 40 años de historia que es ilustrado por los testimonios de directivos, médicos, personal técnico y profesores que decidieron ponerse al servicio de una población olvidada como lo eran los niños, niñas y adolescentes con parálisis cerebral.

En su intervención ante dicho acto, la presidenta de la Fundación Mary Arias, Mary Morgan, señaló, de acuerdo a una nota de prensa, que sentía felicidad tras ver los frutos del esfuerzo conseguido durante todo este tiempo. Por otro lado, anunció que tal como lo contemplan los estatutos de la Fundación, las instalaciones desarrolladas a lo largo de 40 años quedarán en manos del Instituto de Habilitación Especial (IPHE).

En el acto – en el que también estuvieron presentes los miembros de la primera junta directiva como de la actual que rige la Fundación tales como Mercedes Eleta de Brenes, la doctora Carmen Báez y Simón Tejeira – la directora general del IPHE mencionó, de acuerdo a la citada nota de prensa, que la relación entre la Fundación Mary Arias y la institución ha sido armónica.

“La relación ha sido maravillosa, porque gracias al trabajo en equipo se logró, de manera integral, la atención de las personas con parálisis cerebral. Es gracias a esa misma relación que podemos contar con infraestructuras adecuadas para su atención”, destacó.

Mientras que la doctora Carmen Báez aseguró que desde que la Fundación – creada por el Órgano Ejecutivo del Gobierno de la República de Panamá de acuerdo a la resolución número 50 del 29 de marzo de 1983 – inició operaciones tenía la misión firme de brindar un apoyo integral a los niños con discapacidad motora y a sus familias. Todo ello, según la doctora, en un trayecto de desafíos y de alegrías compartidas a partes iguales.

“A lo largo de los años, hemos visto crecer a estos valientes pequeños, superando obstáculos con una fuerza y una sonrisa que han iluminado nuestras vidas. Cada logro grande o pequeño, ha sido motivo de celebración y nos recuerdan el poder y la semilla de transformación que existe en todos los niños”, dijo la también jefa del Servicio de Neurología Pediátrica del Hospital del Niño.

Con relación a la incidencia de los casos de parálisis cerebral infantil, Báez apostilló que esta problemática es predominante en todos los países, aún en los del tercer mundo. “Aproximadamente, constituye el 3% por cada mil nacidos. En el caso de Panamá, nacen de acuerdo al último censo, 61 mil niños. Lo cual quieren decir que es una estadística del 3%. Entonces, por otro lado, tendremos 200 casos nuevos de parálisis cerebral por año lo cual es mucho para este país con escasos recursos en lo que se refiere a la salud”, mencionó.

Por otro lado, dijo que las causas de la parálisis cerebral infantil es el mal control previo en el proceso del embarazo y también apuntó a la alta incidencia de embarazos adolescentes. Otra de las causas de la parálisis cerebral infantil está relacionada con las malformaciones cerebrales. “Aquí en Panamá hay una gran cantidad de malformaciones cerebrales. Nosotros en el Hospital tenemos una estadística de alrededor de 150 casos de niños con malformaciones cerebrales que, de alguna forma, tendrán un alto grado de discapacidad”, comentó.

En tercer lugar, resaltó la importancia de la intervención temprana desde el nacimiento en los niños con parálisis cerebral para garantizarle una mejor calidad de vida a lo largo de su ciclo vital.

“Una de las razones del aumento en las cifras de niños con parálisis cerebral es que los cuidados neonatales han mejorado. Actualmente, sobreviven más niños con esta condición que antes fallecían al nacer. Sobreviven niños de 800, 900 gramos, menores de mil 500 gramos, pero esa sobrevivencia no es gratis y va casada con algún tipo de discapacidad”, señaló.

La Fundación Mary Arias se creó con el fin de llenar un vacío que había hace 40 años en torno a la rehabilitación de los niños, niñas y adolescentes con parálisis cerebral en un momento en que era muy poca. En última instancia, la doctora Báez hizo el llamado a eliminar el término ‘parálisis cerebral’ de nuestro vocabulario.

”Es muy peyorativo y es hiriente. Es terrible ver cómo un padre de familia reacciona cuando le dicen que su hijo es un paralítico cerebral. El término que se quiere utilizar es discapacidad motora de origen central, que es un término que va muy ligado a lo científico porque la parálisis cerebral no es más que una discapacidad motora de origen cerebral”, mencionó.