Memorias de una persona con epilepsia

“¡No tengo nada que perder!”, fue lo que dijo el periodista René Hernández, tras publicar una libro en el que narra su vida conviviendo con lo que él llama “el secreto”.

“En mis tiempos de adolescente y de la primera adultez consideraba que revelar el secreto se podría convertir en un obstáculo para mi vida profesional”, dijo el consolidado periodista a La Estrella de Panamá.

Se trata de un secreto que lo llevó a perder una oferta de trabajo, como presentador de un noticiero local, a escasos minutos de firmar el contrato. “Fui el mejor en todos los aspectos, sin embargo, cuando estaba a punto de firmar mi contrato en Recursos Humanos me preguntaron si yo sufría de alguna enfermedad”, rememoró el también profesor, quien todavía recuerda la negativa de la empresa de comunicaciones, cuando les comentó que padecía epilepsia.

“¿Se imagina que yo esté presentando noticias frente a un cámara de televisión en directo y en medio de la transmisión me dé una convulsión?”, pregunta el escritor, quien a sus 67 años considera que está en el momento correcto para hablar sobre la realidad que viven cerca de 70 millones de personas en el mundo, quienes pasan su vida entera Caminando con el Miedo, título del libro de Hernández, que se presentó el pasado 17 de marzo.

La epilepsia es un trastorno del sistema nervioso central (neurológico) en el que la actividad cerebral normal se altera, lo que provoca convulsiones o períodos de comportamiento y sensaciones inusuales, y a veces, pérdida de la consciencia.

“No ha sido fácil y me he abierto al mundo debido a los sufrimientos que he visto en las personas que padecen de esta enfermedad y sus familiares”, afirma Hernández, al ser consultado sobre las motivaciones que lo llevaron a realizar esta publicación.

Una obra que comenzó a narrarse cuando sufrió su primer ataque a los 13 años y se encontraba en la panadería de la señora Mariquita, en Bugaba. “En ese momento me llené de emoción al saber que ese día iniciaba mi periodo de secundaria. Solo alcancé a pedir un peso de pan y una barra de mantequilla para caer al suelo con movimientos bruscos, con mucha baba por la boca y con intentos de morderme con fuerza la lengua”.

Desde ese día, los ataques epilépticos no cesaron y vinieron acompañados de falta de compresión, prejuicios y estereotipos, siendo uno de los más complicados, el que surge cuando se busca contraer matrimonio. “Pensaba en qué pasaría si un hijo naciera y luego se le detectara esta enfermedad. Por lo menos yo pude controlarla, la puedo dominar, pero qué pasaría con un hijo”, confiesa.

Un temor que fue solventado cuando conoció a su esposa, María Teresa. “Ella fue a una agencia a comprar un carro de paquete… A pesar de que el vendedor le aclaró que el vehículo tenía defectos de fábrica, ella, tal vez por ese amor que es ciego, sordo y mudo, lo adquirió”. El resultado de ese amor son sus tres hijos, Alfredo Felipe, Alejandro Alirio y Alberto René Hernández Patiño, quienes son definidos por su padre cómo “maravillosos”.

Lo que no se ha solucionado, es la discriminación que padecen las personas con epilepsia en Panamá, país en el que, según señala Hernández, “todavía hace falta mucho por hacer”, producto de la falta de información e ignorancia de algunas personas. “Hay personas que incluso legan a creer que el individuo epiléptico está borracho”, lamenta el catedrático.

Hernández rememora las veces que en su colegio fue víctima de las burlas de sus compañeros. “En varias ocasiones hacían el simulacro de un ataque”, una mofa que con el tiempo aprendió a tomarse con humor. “Me unía a ellos y a los movimientos y sonidos onomatopéyicos que hacían”.

Pese a tomárselo con humor, el profesor piensa que es necesario crear conciencia sobre esta problemática, para ayudar a las personas con epilepsia a salir a delante.  “En Panamá casi no se ve la promoción de campañas que ayuden a entender que hay una enfermedad llamada epilepsia y cómo se puede enfrentar”, pondera.

“¿Qué pasaría si la gente que va conmigo a un río, a una playa, al lago o que vaya manejando y saben que yo soy epiléptico… esas personas estarán alerta para estar pendientes de sí me da un ataque?”, cuestiona el escritor, quien ve necesario orientar a la población sobre cómo actuar cuando una persona con este padecimiento sufre un ataque.

“La vida no comienza, ni termina con la epilepsia”, afirma Hernández, quien pide que a los padres  reducir las horas de sus hijos frente a los aparatos electrónicos. “Si no dejan descansar al cerebro, este buscará la forma de desconectarse. Una de ellas es enviando una convulsión o ataque”, agrega.

Para el educador, quien lleva 54 años lidiando con este tema, es importante que los padres sepan encontrar un balance, que les impida sobre proteger a sus hijos. “Con este comportamiento no les van a permitir avanzar porque si se trata de un niño pequeño, esa criatura no va a tener las ganas, ni la voluntad de echar hacia delante”, teme.

“La epilepsia aumenta debido a la irresponsabilidad de los padres, que para calmar el berrinche de sus hijos pequeños los dejan a la suerte de los aparatos electrónicos”, advierte.

Y para las personas que padecen esta enfermedad, Hernández hace un llamado al empoderamiento.  “Uno, con esta enfermedad, puede también contribuir al desarrollo y el progreso de la nación, como lo he hecho yo a través de mi vida profesional. Con mucho orgullo informo que le serví a mi Patria”, concluye.