Existen 150 pacientes con enfermedades raras que no tienen acceso a medicamentos

En Panamá hay unos 150 pacientes con enfermedades raras que no tienen acceso a los tratamientos efectivos para contrarrestar el padecimiento crónico, denunció Emma Pinzón, presidenta de la Fundación de Artritis Reumatoide de Panamá.

Pinzón remarcó que en Panamá estos pacientes no llegan a ser adultos porque mueren, "cuando en otros países les brindan los fármacos" .

"No todos los medicamentos son costosos, sin embargo, algunos no se encuentran en Panamá. Por ley, si existe un paciente con una enfermedad rara, el Estado está obligado a traerlo", remarcó Pinzón, este viernes, durante el conversatorio "Situación actual de las enfermedades raras en Panamá".

La dirigente explicó que las otras problemáticas que enfrentan los afectados es el acceso a un diagnóstico temprano; la implementación de la Ley 28 del 2014 que garantiza la protección a la población que padece enfermedades raras.

Pinzón también señaló que "las principales barreras que enfrenta este sector es la falta de voluntad política de las dos últimas administraciones; el incumplimiento de la asignación presupuestaria por parte del Ministerio de la Presidencia y el desconocimiento del tema, por parte de las autoridades médicas y gubernamentales".

Durante el evento, se ofreció el reporte "Por un Panamá comprometido con la atención a las personas con enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas" en donde revelaron las barreras burocráticas que enfrentan los pacientes con enfermedades raras; entre las que se mencionan "los inadecuados mecanismos para gestionar citas, inadecuada programación de adquisiciones de medicamentos", entre otros.