Un cuento sobre espiritualidad e inclusión familiar

Stellita es una niña que nace con síndrome de Down. Es la sexta hija de una pareja que en principio la recibe con sorpresa, pero que es muy bien acogida por su familia. El cuento, basado en la vida de Stellita Rojas Pardini, quien fue cuñada de la autora, pretende destacar que la inclusión empieza en la familia.

“Esta niña nace en una familia numerosa y partir de que ella nace llena a esta familia de amor y de bendiciones. Si bien ese nacimiento generó en sus padres un trauma, de no saber qué les venía, con una niña en esta condición, ellos se dispusieron a quererla, a cuidarla, le dijeron a sus hijos que eran cinco hermanitos pequeños: su hermanita lo único que necesita es que la cuiden, que la quieran y le tengan mucha paciencia”.

Stellita Rojas Pardini falleció el año pasado luego de gozar de 58 años de una vida rodeada del amor de toda su familia. “Los escritores tenemos algo que yo llame el fuego invisible. Viene un chispazo y tienes la necesidad de escribir de ese tema. Sentí un llamado luego de que ella falleciera”, cuenta.

El libro está dividido en 10 capítulos y en ellos se desarrolla la historia desde que Stellita nace hasta que está ya viejita y muere. Pero la historia se desarrolla a nivel de todas las generaciones, de cómo ese amor va permeando a todos los miembros de la familia”, detalla. Y a lo largo de ese recorrido, siempre está acompañada de su ángel de la guarda, con quien llega a tener comunicación. “El tema es

En todo el libro se va forjando una comunicación con el ángel de la guarda hasta el final. Cuando ella cumple su misión en la Tierra,que era mantener a esa familia unida con amor”, agrega.

No es la primera vez que Domínguez escribe sobre su cuñada, ya lo había hecho en el blog católico 10minutosconjesus.net, con el artículo “Vivir con un discapacitado, una oportunidad de amor” pero en esta ocasión decidió dedicar el mensaje a los niños con un libro ilustrado.

“Lo que hice fue escoger esas partes de la vida de Stellita que quería destacar, y luego incluí esta historia lúdica, con el ángel de la guarda. El mensaje es básicamente que la inclusión empieza en la familia, y también quería llevar un mensaje de espiritualidad, que fuera como una ventana para los padres, para poder explicar a sus niños quiénes son los ángeles, quién es Dios, qué es el cielo... que surja esta comunicación con los niños, tener algún mensaje espiritual para los niños”, asegura.

En Panamá no existe una estadística sobre personas que nacen con Síndrome de Down. En Estados Unidos, sin embargo, se estima que la frecuencia es de 1 de cada 700 personas, según el Centro de Control y Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés). Esta condición aparece en las personas que poseen un cromosoma extra, específicamente el 21.

Otro mensaje que nos ofrece esta historia es que el Síndrome de Down no limita ni a las personas que tienen esta condición ni a sus cuidadores. Por el contrario, esta historia revela cómo se puede cultivar el amor y la unión familiar alrededor de las personas con esta condición.

Para esta cuarta publicación, Domínguez se acompañó de un Luis Yslas Prado, editor del libro, Silvia Fernández-Risco, del sello Modus Ludicus, quien se encargó de la dirección artística y de la ilustradora Alyna Izquierdo.

“Busqué a Silvia para este libro porque quería un trabajo muy bien hecho y Silvia tiene mucha experiencia. Ella me recomendó a Alyna Izquierdo y era el primer trabajo que ellas hacían basado en una persona real. Aquí Stellita tenía que reflejar...yo les proporcioné fotos y videos”, explica. El trabajo de ilustración tomó unos seis meses y el resultado muestra a Stellita, como una bebé que “parecía una muñeca de porcelana china”, y a lo largo de la historia, aunque mantiene algunos rasgos infantiles, puede notarse el paso del tiempo. Al final, una Stellita que aun luce como una muñeca de porcelana china, luce canas. “Estoy súper feliz con el trabajo que hizo Aly, porque se nota en el libro cómo Stellita va envejeciendo”, manifestó.

Desde su alimentación que tuvo que iniciarse con un gotero y cómo sus hermanitos la recibieron con mucho cariño en sus vidas, Stellita y su ángel de la guarda muestra entrañables escenas familiares, conversaciones con el siempre presente ángel de la guarda e incluso su paso por la escuela, la finca de sus padres y unos muy movidos carnavales.

Con este libro Tere Domínguez O. ha querido rendirles honor a sus suegros, quienes practicaron la inclusión familiar de forma sabia y perseverante, también agradecer a todos aquellos que cuidan a personas con discapacidades.

“Ojalá quiera Dios que todos pudiéramos tener siempre a nuestro lado un alma pura capaz de dar amor incondicionalmente como lo hizo Stellita”, dijo la autora.

La Fundación Down Panamá colaboró con la autora en la realización del video del libro. Son también distribuidores autorizados del libro.

Marta Vernaza, presidenta de la Fundación Down Panamá, destacó que el libro Stellita y su Angel de la Guarda, es la primera obra panameña escrita e ilustrada dirigida a los niños y a la familia. Puede ser considerada como una herramienta de amor para explicar a los niños sobre el Síndrome de Down e inclusión y llenar de esperanza a los padres que reciben un bebé con esta condición. Su lenguaje sencillo y sus bellas ilustraciones llevarán al lector a ese mundo maravilloso y lleno de amor de Stellita.

El paso de Tere Domínguez por el mundo editorial comenzó con su libro, su primer libro, Te ofrezco mis puertas, cuyo tema surgió de su experiencial personal: su tratamiento de quimioterapia contra el cáncer de ovario en el año 2019. 

En agosto de 2020, presentó en la Feria Internacional del Libro de Panamá:Chachalaca y su viaje inesperado. Un cuento de migración y conciencia ambiental, ilustrado por Natalia Tertusio y en 2021 decidió publicar otro cuento de similar temática:Mariana y la ballena, ilustrado también por Natalia Tertusio.

Para prepararse para esta nueva etapa en su vida, luego de 35 años dedicados a la publicidad y el mercadeo, tomó el curso Escribe py publica tu propio libro que dictó la profesora Ileana Golcher en la USMA.

En ese momento se dio cuenta de que no se trata solo de escribir una historia. Son muchos los pasos que hay que completar hasta que un libro llegue a las manos de los lectores. “Cotizar, revisar precios vs calidad, facturar a consignación, negociar las comisiones de las librerías, la distribución del libro, el merchandising, luego cobrar… es un trabajo intenso”, admite.

“Me preguntaron que cuándo viene el próximo libro y tengo ya mis cuentos y quiero publicar una compilación, pero ahora me quiero dedicar a este libro. Hay mucho por hacer con este libro, tanto por concienciación como para el apoyo de las familias con niños con condiciones especiales”, reflexiona...

Para ello, junto con la Fundación Down desarrolló una serie de actividades de acompañamiento a la publicación que se realizaron en la FIL Panamá, así como algunas otras que vendrán en el futuro.

Domínguez está consciente de que a pesar de no querer desprenderse del manejo en general de sus libros, eventualmente tendrá que hacerlo y dejarlos en manos de una editorial. “Tengo que ver en qué momento daré ese paso, pero ahorita disfruto esto, porque la verdad, yo estoy dedicada a esto, a mis libros y es intenso”, sostiene.

Hasta que llegue ese momento, Tere seguirá disfrutando de las dinámicas que hará que los niños se enganchen con sus historias y se conviertan en ávidos lectores. Quién sabe, en el futuro recuerden que ella fue la autora que los llevó de la mano para disfrutar su primer libro.