Toxoplasmosis y sida, un peligroso coctel

El incidente que avisaba que Diana (nombre ficticio) había perdido la movilidad de las piernas ocurrió el 27 de diciembre de 2021. Llegaron a casa después de ir al supermercado, su hijo no había terminado de cerrar la puerta, cuando ella cayó por las escaleras. Estuvo hospitalizada por unos días. Al regresar a casa, sus hijos convirtieron la sala en su nuevo dormitorio y ellos asumieron el papel de enfermeros.

Un año antes se habían enterado de que ella era portadora del virus de inmunodeficiencia humana (VIH) tras llevarla al cuarto de urgencias de la policlínica Dr. JJ Vallarino por un mareo. “Mi abuelo me dijo que mi mamá tenía sida. Aunque ella sabía que tenía el virus desde 2009, nunca me dijo. Pero estaba peor de lo que imaginábamos porque también tenía toxoplasmosis cerebral”, relata Manuel, su hijo.

En Panamá fallecen una o dos personas portadoras de sida al día, contagiadas de alguna enfermedad oportunista. La toxoplasmosis es una de las más comunes. Así lo afirma el doctor Orlando Quintero, director ejecutivo de la Fundación Probisida. Sin embargo, no existe data abierta a la consulta pública de la relación entre ambas enfermedades en el país.

“Al menos un paciente cada mes se presenta al hospital en fase avanzada, con una lesión por toxoplasma”, detalla el doctor Félix Díaz, coordinador de la clínica de Tratamiento Antirretroviral para VIH del hospital Santo Tomás (HST), a La Estrella de Panamá.

La toxoplasmosis es una infección producida por el parásito Toxoplasma gondii, que generalmente se adquiere al comer alimentos contaminados con estas estructuras y al tener contacto con las heces de animales. Esta bacteria es un patógeno no dañino en personas con un buen sistema inmune, pero se vuelve un problema cuando existe un grado de inmunocompromiso en los pacientes.

No obstante, niños menores de cinco años y mujeres embarazadas también están propensos a padecer los síntomas de la toxoplasmosis. Según la OMS, esta enfermedad constituye un gran motivo de preocupación en América Central y América del Sur, en lo que respecta a la inocuidad de alimentos. Unas 77 millones de personas en las Américas se enferman anualmente al consumir alimentos contaminados; y de estas, mueren 9.000 al año.

Diana empezó a manifestar los primeros síntomas de las lesiones cerebrales: dificultad para mantener una conversación y pérdida de la fuerza en partes del cuerpo. “Mi mamá no tomó sus medicamentos por al menos diez años; lo que nos decían los médicos es que no tenía buena adherencia al tratamiento y esa era la raíz de sus complicaciones con el sida”, recuerda Manuel.

De acuerdo con Díaz, la toxoplasmosis suele acechar a los pacientes de sida cuando sus niveles de CD4 (glóbulos blancos) cae por debajo de 200. “Producto de esto, el paciente podría quedar con secuelas cognitivas, es decir, olvidar las cosas que hace regularmente y requerir un acompañamiento; a veces hasta mucho tiempo después”, explica.

Manuel se despertaba antes de que saliera el sol. El reloj marcaba las 5:00 a.m. cuando era el turno de la primera pastilla de su mamá. A las 6:00 tocaba la segunda. Así como en un hospital, el momento del baño era a las 7:00 a.m., él la ayudaba a moverse hasta el patio trasero que reemplazaba el baño del segundo nivel. Le daba desayuno y tres pastillas más en el transcurso de la mañana. Durante la tarde veía televisión mientras esperaba la segunda vuelta de pastillas.

“Antes mi mamá era la que se encargaba de todo. Ella tenía esa peculiaridad de querer hacer todas las cosas, era muy perfeccionista. Además era el sustento del hogar”, dice Manuel del otro lado de la videollamada. El joven de 21 años mira hacia abajo cuando se le quiebra la voz, contiene las lágrimas, respira y sigue hablando. Mira hacia arriba buscando las palabras correctas para describir a su madre.

Lo que conllevaba el rápido avance de la enfermedad de Diana no era fácil para Manuel, y nada en su vida lo había preparado para cuidar de una persona con sida. “Mentalmente me desgastó, yo veía que daba todos mis esfuerzos y mi mamá no se recuperaba”. El joven también cuenta que el apoyo profesional era lo que más necesitaba en ese momento, pues sentía que no sabía por dónde empezar y debido a eso, en el camino cometió muchos errores en cuanto a la organización de la nueva rutina de su madre.

“¿Por qué las personas llegan al sida con toxoplasmosis? Primero, porque nunca se hicieron la prueba de VIH o les hicieron un diagnóstico tardío; y segundo, mala adherencia a la terapia antirretroviral (TARV). Hay personas que sabiendo todo, dejan los medicamentos, porque se cansan de luchar”, revela Quintero.

Al igual que el VIH, la toxoplasmosis solo puede controlarse, no se cura. Los medicamentos ayudan al cuerpo a encapsular la bacteria y a convertirla en “una especie de quiste sólido”, poniéndola en congelamiento dentro del cerebro y no le hace daño al paciente. Cuando la persona tiene VIH y el sistema inmune decae, la toxoplasmosis se activa, vuelven los síntomas y finalmente el cerebro se inflama totalmente.

Los pacientes de VIH en Panamá tienen las herramientas para evitar las enfermedades oportunistas como la toxoplasmosis. El diagnóstico a tiempo y la adherencia al TARV es clave para despejar las probabilidades de sida y sus padecimientos asociados.

En 2022, Panamá cerró las estadísticas de VIH con 1.873 casos nuevos. La mayoría, 1.182, pertenecen a la provincia de Panamá; seguida por la comarca Ngäbe Buglé con 228 casos y el resto se encuentra distribuido en el resto de las provincias del país con al menos diez nuevos pacientes de esta enfermedad.

“Con respecto a otros países, las opciones son muchísimas y buenas. Panamá está a la vanguardia con los avances de la TARV y después del diagnóstico, aproximadamente el 90-95% de los pacientes tiene todas las opciones de recibir tratamiento. Si no lo reciben es por voluntad propia, debido al estigma y discriminación que produce depresión o negación del diagnóstico y no asisten [a sus revisiones], pero a todos se les brinda una referencia para la TARV”, explica Quintero durante su conversación con este medio.

En el país hay más de 20 clínicas especializadas en el control del VIH que pertenecen al Ministerio de Salud (Minsa) y a la Caja de Seguro Social (CSS), con tratamientos completamente gratis desde 1995, año en que se impuso como norma el esquema de medicación para esta enfermedad. “La terapia cambió la ecuación. Antes de 1995 tener VIH era igual a padecer de sida, y sida era igual a muerte”, también destaca el director ejecutivo de Probisida.

La TARV consiste en tres medicamentos que controlan el virus y lo mantienen en niveles tan bajos que al medir la carga viral, o sea, el número de virus por mililitros (ml) en la sangre, se dice que el virus llega a ser indetectable. Esto quiere decir que hay menos de 50 copias del virus en cada ml de sangre, pero se sigue teniendo. Esto solo se logra con la toma disciplinada del medicamento.

“Cuando eres indetectable, no es que no tengas el virus. Sí tienes el virus, pero este se mantiene en el hígado o el bazo, en lo que llamamos 'reservorios virales'. Muchas de las investigaciones actuales [sobre el VIH] están dirigidas a atacar estos reservorios, para que salga el virus y matarlo”, añade Quintero.

Manuel no recuerda ver a su madre seguir este tratamiento antes de conocer su diagnóstico. Una de las cosas que más lamenta es que nunca podrá saber porqué su mamá no trató esta enfermedad. Por lo que le cuentan sus familiares, ella se contagió cuando él tenía siete años.

“Generalmente toda persona rechaza el diagnóstico al principio. Hay gente que se queda en la depresión, generalmente lo vence en un periodo de un año, algunos más rápido que otros”, dice el director de Probisida.

Tanto en el HST como en Probisida ofrecen el apoyo de un equipo de salud mental. “Aunque hay varias opciones de accesibilidad a la atención, el paciente muchas veces se cohíbe con el diagnóstico de VIH. Atendí a un joven que tenía tres meses con el diagnóstico, no había ido al médico porque tenía miedo, estaba confundido, cuando se atrevió a abordar la situación con los familiares fue que asistió a consulta”, cuenta Díaz.

Diana se mostraba positiva pese al diagnóstico, pese a las cinco hospitalizaciones que tuvo antes de fallecer. “La última vez que salió del hospital regresó a casa con buena actitud. Luego, veíamos cómo ella se estaba apagando, le costaba mantener conversaciones o tener los ojos abiertos. La última vez que la hospitalizaron no respondía, ella parecía estar desmayada o dormida. Diría que todo [su muerte] fue repentino, pero a la vez no, porque nos dijeron que su oxigenación había subido. Un día nos llamaron del hospital, cuando llegamos era porque había fallecido”, relata Manuel.

Tras un año de la pérdida física de su madre, Manuel encabeza el hogar que comparte con sus hermanas y abuelos. “Soy la persona que asumió la responsabilidad, las cosas cambiaron en quien es la cabeza del hogar. ¿Es mucha presión? Puede serlo, pero yo siento que ella se preparó y preparó todo a su alrededor para cuando ella se fuera. Nos preparó para vivir sin ella”.