Lazos, una estrategia para conectar a las personas con síndrome de Down

La pubertad es una etapa donde el menor de edad atraviesa por cambios físicos y emocionales. Este ciclo muchas veces es difícil de afrontar, y aún más para un adolescente con síndrome de Down. Al tener dificultades en los procesos cognitivos, la integración social podría quebrarse entre sus compañeros de clases.

Frente a esta situación, la presidenta de la Fundación Down Panamá, Marta Vernaza, recomienda que antes de entrar en la pubertad, el niño o niña tenga redes de amistades, esto quiere decir que se le debe involucrar en grupos deportivos u otro tipo de organización en donde pueda crear lazos afectivos con personas con síndrome de Down.

El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21, que se traduce en discapacidad intelectual. Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21, en lugar de los dos que existen habitualmente; por ello, este síndrome también se conoce como trisomía 21.

“En la etapa de la pubertad pasan exactamente lo mismo que el resto de las personas: las hormonas cambian, puede haber enamoramiento, y encima, sentirse solos, aislados por sus compañeros de escuela. Es ahí donde la amistad de pares es de suma importancia. El hecho de que cuente con amigos con síndrome de Down es importante, porque podrán hacer actividades en común sin ninguna clase de abandono”, remarca Vernaza durante una entrevista con La Estrella de Panamá.

Los padres deben estar atentos a sus hijos porque así identifican las emociones de ellos. “Tienen que verlos como personas únicas, ningún individuo es igual a otro. Se deben enfocar en las habilidades de sus hijos, y trabajar para potenciarlas”, detalla.

Cuando los adolescentes se convierten en adultos, agrega, dejan de hacer las actividades que realizaban en los centros educativos, lo que trae como consecuencia el “ocio total, y ese espacio quiere ser utilizado por actividades”, puntualiza.

Un centro, que acoge a estos adultos, resalta Vernaza, es el Centro Impulsa Panamá, que “ofrece una metodología educativa integral donde todos los contenidos y las actividades se conectan entre sí”. En el centro se brinda “una enseñanza lúdica, siendo el juego y el disfrute la base de todas las actividades aplicables en la vida diaria, tales como hábitos personales, matemáticas, habilidades motoras y sociales, atención y memoria, comunicación, entre otras”, detalla el portal digital del centro.

Las partes física, cognitiva, emocional, psíquica, tienen que trabajarse a lo largo de la vida de la persona con síndrome de Down, recalca. “Los padres de las personas adultas deben estar muy pendientes de los cambios que desconocemos. Siempre se ha dicho que el alzhéimer está vinculado a las personas con síndrome de Down, y aparece a temprana edad, hay que estar muy pendiente de la salud física y emocional de los adultos”.

En cuanto a las actividades físicas, Gisela Maritza Nieto, jefa del Servicio de Terapia Física y Rehabilitación del Hospital del Niño Dr. José Renán Esquivel, aclaró que no hay tratamiento estándar en estos casos. “Cada plan de ejercicios o tratamiento va a estar determinado por las necesidades físicas e intelectuales de cada individuo”, dijo a este medio.

“Desde los días de nacido podemos encontrar la presencia de hipotonía, por lo que el programa de ejercicio o la terapia va a estar dirigida a normalizar el tono muscular y otros aspectos de su desarrollo global. Dependiendo de la intervención, la constancia y la adherencia a los tratamientos, es que se podrá evidenciar de forma gradual los avances a lo largo de la vida”.

Cuando entran en la etapa de la adolescencia, añade Nieto, “los deportes son más recomendables, aunque ya no a base de juegos, se crea la disciplina en el deporte y depende del gusto del adolescente en esa continua búsqueda por descubrir la actividad que más le atraiga, esto le facilitará la integración para alcanzar el mejor rendimiento deportivo, la convivencia, amistad e importancia por las actividades físicas”.

Y cuando son adultos, aconseja la especialista, “se deberían realizar actividades físicas moderadas durante al menos 150 a 300 minutos; también deberían hacer actividades de fortalecimiento muscular moderadas o más intensas que ejerciten todos los grupos musculares principales durante dos o más días a la semana”.

Nieto apunta que entre los deportes más adecuados encontrados en la literatura está la natación, ya que el medio acuático favorece el desarrollo psicomotor, ayuda a lograr el autocontrol de movimiento y brinda mayor autonomía, es importante mencionar que debe ser una piscina donde el adulto se sienta seguro y como para realizar sus ejercicios en un ambiente cómodo. También destaca deportes como el tenis, el pádel y el atletismo.

“Generalmente la persona con síndrome de Down tiene tendencia al sobrepeso y a estar en baja forma física, no por su deficiencia, sino por la falta de ejercicio”.

Es indispensable que los niños con síndrome de Down tengan una nutrición y una alimentación adecuada para un desarrollo óptimo. Los hábitos alimentarios saludables durante la infancia permiten reducir el riesgo de sufrir enfermedades en el futuro, explica el nutricionista y dietista Eliécer Torres a 'La Decana'.

En los adultos, las recomendaciones nutricionales estarán basadas según la edad de la persona, género y actividad que realice. “Como todo individuo, recomienda llevar una dieta basada principalmente en alimentos naturales y poco procesados. Priorizar el consumo de carbohidratos complejos y ricos en fibra, proteínas de alto valor biológico y grasas saludables. Se recomienda aumentar el consumo de vitamina E debido a que reduce el riesgo de cardiopatías y aumentar el consumo de calcio, ácido fólico, hierro y magnesio. Estos nutrientes los seguirá obteniendo en la cantidad suficiente, siempre y cuando la dieta se adapte a sus necesidades”. “Las necesidades energéticas de las personas adultas con síndrome de Down dependen del consumo diario de energía, es decir, de acuerdo con la actividad que realizan y la energía que se gasta para mantener las funciones básicas, como es la respiración. Para una persona adulta se necesita un promedio de entre 2000 y 2500 calorías al día”.

En este contexto, la coordinadora del servicio de nutrición del Instituto de Salud Femenina, Patricia Grimaldo, agrega que en el adulto se trata de mantener una alimentación balanceada, incluyendo cereales, frutas, vegetales, carnes y derivados, leche y productos lácteos al igual que en todas las etapas de la vida para garantizar un adecuado estado nutricional.

“En presencia de alguna enfermedad como diabetes, hipertensión, colesterol elevado, entre otras, se deben hacer los ajustes a la dieta enfocada a tratar estas enfermedades, y evaluar deficiencias nutricionales para corregirlas”.

Grimaldo recomienda limitar los alimentos procesados, el consumo de grasas debe ser limitado, se deben preferir las de origen vegetal como el aceite de oliva, y evitar los azúcares refinados. “Es importante evaluar si presenta alguna deficiencia para ser corregida a tiempo con suplementación, pero para evitar deficiencias tratamos de cubrir cinco frutas y vegetales al día y una dieta balanceada para asegurar los nutrientes que se requieren y para ello se necesita cocinar con imaginación, elaborando recetas apetitosas y saludables para que se puedan ingerir estos alimentos sin problema”.

La incidencia estimada de este síndrome en el mundo se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos, explica la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su plataforma digital. En Panamá no hay registros oficiales de cuántos niños, niñas, adolescentes y adultos hay con trisonomía 21. No existe un registro formal de esta población.

El Instituto Panameño de Habilitación Especial (Iphe) atiende a 505 estudiantes con síndrome de Down; el 48% es mujeres y el 52%, hombres, en las 21 sedes dentro del territorio nacional, según datos de la entidad.

La Secretaría Nacional de Discapacidad (Senadis) registra 1,126 personas con síndrome de Down entre los dos años de edad, hasta los 69 años.

Este medio consultó con la Caja de Seguro Social y el Ministerio de Salud para conocer el registro de atención de los pacientes con síndrome de Down y al cierre de la nota no hubo respuesta de ninguna de las instituciones.

En diciembre de 2011 la Asamblea General designó el 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down.