Autismo: 'un aprendizaje de ensayo y error'

Un estudio publicado por Cambridge University (15 de febrero de 2022) revela una elevada tasa de autismo no diagnosticado en personas que murieron por suicidio en el Reino Unido.

El diagnóstico del autismo sigue siendo un desafío. En Panamá, “en los últimos años se está diagnosticando más temprano, pero creemos que todavía se debe trabajar en eso, porque mientras más temprano se dé (el diagnóstico), mucho mejor es el pronóstico”, dice Dionicia Wright, coordinadora de Capacitación del Centro Ann Sullivan Panamá (Caspan).

El autismo, denominado también trastorno del espectro autista, constituye un grupo de afecciones diversas relacionadas con el desarrollo del cerebro, explica la Organización Mundial de la Salud (OMS). “Las características pueden detectarse en la primera infancia, pero, a menudo, el autismo no se diagnostica hasta mucho más tarde”, agrega la OMS.

En Panamá, entre 2013 y 2016, en estadísticas del Ministerio de Salud (Minsa) se habla de atenciones registradas para 473 varones y 156 mujeres con autismo, la mayoría entre 1 y 14 años.

“El diagnóstico suele ser clínico, ya que no existe laboratorio, ni un estudio específico que se pueda realizar para decir que se tiene este trastorno”, registra una nota de la Caja de Seguro Social (CSS). “Además”, añade el documento, “es importante la información que aportan los padres junto con los hallazgos de la exploración. En unos casos, el clínico se apoya en psicología clínica para determinar la capacidad intelectual del niño, que va a ser determinante para establecer un pronóstico a largo plazo”. “Al centro –Caspan– llegan niños de seis años que todavía están en sospecha o estudio para saber si es o no autismo”, dice Wright, quien considera que el “miedo (de los profesionales) a decir que es autismo” y que el niño sea señalado, podría ser una de las razones por las que no se diagnostica prontamente. “Vivimos en una sociedad que etiqueta, que si un niño tiene autismo, muy pocas escuelas lo quieren recibir. Quienes evalúan a la persona tienen el temor de diagnosticarlo”, dice. “Hay conductas propias de los autistas, pero un médico tiene que hacer estudios, porque no hay una prueba que lo determine. Como profesional se apoyan en las entrevistas, es un conglomerado de evaluaciones que se hacen con profesionales como los neuropediatras, psicólogos clínicos... para dar con el diagnóstico”, asegura Wright. Coincide con ella Cecilia Fonseca Sánchez, madre de José Miguel, un joven autista.

“Un neurólogo nos dio tres opciones de diagnóstico, nos habló que podría ser el trastorno por déficit de atención, trastorno generalizado o autismo. Creo que a los profesionales de la medicina no les gusta poner autismo, porque la condición tienen rasgos, no es una condición en la que tú haces un examen médico y dices: es esto”, dice Fonseca.

“Al principio fue difícil, complicado. Estábamos en unos años en los que poco o nada se hablaba de autismo, fue una de esas cosas con la que te tropiezas en la vida”, afirma Fonseca.

Todo parecía estar bien. Nadie sospechaba que había algo diferente en José Miguel, ni siquiera su pediatra. Poco a poco surgieron signos que indicaron que algo pasaba. “Noté que él se estaba atrasando un poco en los ciclos que deben ir cumpliendo los bebés cada mes. Era un niño que a ratos parecía demasiado tranquilo, más que inconsolable que es lo que generalmente encontramos”, recuerda su madre, quien, a partir de estas señales, inició el recorrido en busca de un diagnóstico para su hijo.

El pediatra empezó una serie de exámenes. “Y por allí comenzamos a encontrar pistas. Él fue presentando conductas como no saber jugar, tenía problemas sensoriales; en aquel momento no lo sabía”, dice Fonseca. A José Miguel no le gustaba que lo pusieran sobre hierba o arena. Cuando su madre lo hacía, lloraba inconsolablemente.

Su madre detectó una pausa en su desarrollo. Tenía falta de estabilidad al sentarse, no podía mantenerse de pie sin apoyo y tuvo retraso para caminar. También rechazaba que personas fuera de su entorno se le acercaran y lo cargaran; el balbuceo apareció en el momento que se esperaba,  pero al poco tiempo desapareció y fue sustituido por el uso de señas, como forma de comunicación. Cuando José Miguel tenía como cinco años, “si no recuerdo mal”, dice Fonseca, conocimos al profesor Luis León. “Fuimos a Santiago, provincia de Veraguas, donde después de un par de horas de conocerlo nos dijo sin rodeos que el autismo sería su compañero de vida, que avanzaría en su desarrollo, y para ello la lucha sería grande y todos tendríamos que participar. No sé si fue por el modo en que lo dijo, con suavidad, con tranquilidad, con esperanza, y con el convencimiento de que él podría lograr mucho, que no me asusté. Tampoco sentí que caí al vacío. Quizá la razón fue que en el momento no sabía a qué me enfrentaba”, reflexiona.

En la medida en que José Miguel fue evolucionando, su madre buscó apoyo en psicología para hacerle una evaluación inicial. También acudió a una maestra de preescolar quien trabajó la motricidad fina y la gruesa. “Agarraba”, afirma Fonseca, “lo que tenía a la mano porque se conocía muy poco. En ese momento tampoco tenía terapia ocupacional cercana, porque fui a la Caja de Seguro Social y estaban acostumbrados a trabajar más que todo con adultos, no lo sabían manejar, él era muy desafiante, tenía el síndrome oposicional desafiante. Fue un aprendizaje de ensayo y error”.

Tras años recorridos junto a su hijo José Miguel, Fonseca afirma que el tema del autismo “ha evolucionado mucho” en Panamá. Sin embargo, expone que “en función de país, más que una actitud proactiva por parte del Estado y de las instituciones de salud para mejorar el tema de la detección temprana y diagnóstico oportuno, hemos visto a grupos de padres y diversas asociaciones trabajar en conjunto”. Denuncia que en Panamá no existe una estadística nacional de las personas con autismo. “Hay un estudio de prevalencia que está por actualizarse, pero solo habla de eso: prevalencia. Necesitamos que el Estado tome más conciencia de que hay que ubicar a los chicos y saber sus necesidades”, pues “el tiempo juega en contra de ellos”.

La OMS establece que “las necesidades de atención de salud de las personas con autismo son complejas y requieren una serie de servicios integrados, que abarcan la promoción de la salud, la atención y la rehabilitación. Es importante la colaboración entre el sector de la salud y otros sectores, en particular los relacionados con la educación, el empleo y la asistencia social”.

Anota que desde la primera infancia y durante toda la vida, una amplia gama de intervenciones pueden optimizar el desarrollo, la salud, el bienestar y la calidad de vida de las personas con autismo.

“El acceso oportuno a intervenciones psicosociales tempranas basadas en las evidencias puede mejorar la capacidad de los niños con autismo para comunicarse eficazmente e interactuar socialmente”, dice.

Según la OMS, una vez diagnosticado el autismo, es relevante que se les ofrezca al niño o adolescente con autismo y a su familia información y servicios pertinentes, derivación a especialistas y ayudas prácticas de acuerdo con sus necesidades y preferencias, y con la evolución de estas.

Para la madre de José Miguel, el diagnóstico es fundamental, sin embargo, “lo primordial es trabajar sobre lo que uno va encontrando”. “El diagnóstico o acercarnos a un diagnóstico es valioso para trabajar con el niño. También es como una necesidad imperiosa porque creemos que vamos a curar el problema que tiene nuestro hijo, pero en este caso es una condición que lo acompañará de por vida, Podemos mejorar áreas en las que tenga menos compromiso con el trastorno”, agrega.

Añade que el principal reto, desde que su experiencia con el autismo comenzó hasta hoy, es el mismo. “Desarrollar las habilidades que tienen nuestros chicos, porque hace falta diagnóstico temprano, detección y llevarles los servicios, los recursos a las áreas donde viven”, dice es el principal desafío. “No es posible”, continúa, “que los padres tengan que salir de sus regiones para poder encontrar atención para sus hijos; necesitamos formar personal que sepa trabajar con los muchachos, necesitamos programas más estandarizados, es decir que lo que reciba un chico en la ciudad de Panamá, lo reciba otro en Bocas del Toro, Herrera, Chiriquí... de forma que las familias puedan salir adelante con sus hijos sin necesidad de tener que dejar de trabajar o cambiar de residencia”.

Organismos internacionales establecen que todas las personas, incluidas las que padecen autismo, tienen derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental. Sin embargo, “las personas con autismo a menudo son objeto de estigmatización y discriminación, que incluye la privación injusta de atención de salud, educación y oportunidades para participar en sus comunidades”, dice la OMS.

Wright, coordinadora de Capacitación del Caspan, asegura que en panamá “hemos avanzado mucho con relación a lo que teníamos hace 30 años, pero tenemos que seguir trabajando, aceptar que una sociedad diversa es una sociedad más rica”.

“Una persona que tiene una condición, como el autismo, tiene el mismo derecho que el resto de la población. La sociedad debe saber que necesitan de su apoyo y al extenderles la mano algunos puede tener un trabajo y desarrollar actividades, al igual que cualquier otro individuo”, manifiesta Wright.