Pacientes con enfermedades raras piden al Ejecutivo un mejor acceso a los medicamentos

Con suma preocupación por el deterioro constante en las condiciones de salud de sus pacientes la Federación Nacional de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Críticas, Crónicas y Degenerativas (Fenaeccd) envió una carta abierta al presidente de la República, Laurentino Cortizo Cohen, y a los candidatos a la presidencia para el periodo 2024-2029, para que los enfermos puedan tener sus tratamientos de manera oportuna.

“Este es el momento justo para que avancemos en su atención y en el mejoramiento de su calidad de vida. Destacamos los resultados de su administración para resolver la situación de abastecimiento de medicamentos, que se destacan en la reforma a la Ley No. 1 de medicamentos del año 2001 y la puesta en marcha de un procedimiento de compra a través de la negociación conjunta del Ministerio de Salud (Minsa) y la Caja de Seguro Social (CSS).

Sin embargo, debemos destacar que una de las barreras pendiente y que afecta a las personas es que el sistema va dejando atrás sin posibilidades de controlar su enfermedad, porque requieren medicamentos que no están en los listados oficiales actuales”, describe Emma Pinzón, presidenta de Fenaeccd en un comunicado de prensa.

De acuerdo con la nota, Pinzón señala que “Panamá tiene la necesidad impostergable de mejorar los procesos de evaluación, compra y abastecimiento de medicamentos por parte de la Caja de Seguro Social, a través de la actualización inmediata del listado oficial de medicamentos y ser capaz de un abastecimiento continuo que garantizará la adherencia al tratamiento, que es lo primordial para asegurar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades críticas, crónicas y degenerativas”.

Con los medios legales disponibles, esta acción urgente para la vida de muchos panameños, puede ser posible antes del fin de la administración Cortizo Cohen. Sería un legado del gobierno en el campo de salud, que sería recordado y, sobre todo, agradecido. Esta misma petición urgente y necesaria, es extensiva a cada candidato presidencial, expresa Pinzón en la nota.

“A usted, si es favorecido por la voluntad popular, asegure en su administración la continuidad en la actualización de dicho listado, y que permita construir, ejecutar y dar seguimiento a políticas públicas que mejoren la calidad de vida de los pacientes de enfermedades críticas, crónicas y degenerativas. Lo anterior es parte de la campaña #LuchemosporelSíHay, que insta a priorizar la prevención de complicaciones y cumplir con el compromiso de incluir en el listado oficial los medicamentos que hoy se compran por el mecanismo de compras excepcionales, que son más de 30”, dice en la nota.

Según Pinzón, la promesa de inclusión del actual director médico de la CSS, Enrique Lau Cortés, sucedió desde mediados del 2023 y a pesar de algunas incorporaciones, desde el 25 de enero la lista no se actualiza, manteniendo pendiente la inclusión de 30 medicamentos en el listado oficial, de los cuales 17 son de alta prioridad.

Se estima que el 7% de la población mundial tiene este tipo de enfermedades y que existen entre 7.000 y 8.000 patologías consideradas raras; una cifra que va en crecimiento.

El tamizaje neonatal es una de las formas más comunes para detectar estas patologías, sin embargo, las pruebas se concentran especialmente en enfermedades comunes. Pero, en algunos países se avanza en proyectos de ley para mejorar las condiciones que enfrentan los pacientes.

Visibilizar las enfermedades raras es vital para que se puedan fortalecer los sistemas sanitarios y se destinen recursos a mejorar la salud de estos pacientes, así como su calidad de vida y la de sus cuidadores. Esto también es parte de la aspiración de tener una cobertura sanitaria universal que incluya a las personas que viven con una enfermedad poco frecuente.

Alrededor del 72% de las enfermedades raras son de origen genético y en su mayoría inician en la infancia. Otras son consecuencia de infecciones, alergias, causas ambientales o cánceres poco comunes.

Según Pinzón la inclusión de tratamientos innovadores en el listado oficial proporcionará a los pacientes acceso garantizado a terapias efectivas para su condición, ajustado a sus necesidades y requerimientos médicos. “Esto mejorará la evolución del paciente y reducirá el riesgo de complicaciones, tal como ocurre en países de alto estándar. Un paciente enfermo no puede trabajar, ni puede llevar una vida mínimamente feliz”.

“Vivir con una enfermedad crónica, crítica o degenerativa es una dificultad que se debe afrontar con urgencia. Como país estamos obligados a atender a quienes las padecen. Es nuestro deber como sociedad velar porque nadie se quede atrás”, puntualiza la presidenta de la fundación.