Las familias que tienen hijos con una discapacidad

Estamos por terminar el mes de junio, el cual tradicionalmente celebra el día del padre y desde el año 1977, el “mes de la familia”.

La familia históricamente ha sido considerada el núcleo de la sociedad y es la más antigua de las instituciones sociales, la cual ha velado por el cuidado y desarrollo de los hijos impulsando los valores cívicos y morales que le dan consistencia a la sociedad y que permiten la transmisión de los saberes y legados culturales a las nuevas generaciones.

En Panamá nuestros padres siempre nos han hecho saber la importancia de la familia y que tenemos que estar preparados para afrontar con responsabilidad la creación de la nuestra cuando llegamos a ser adultos. Con la familia aprendemos actitudes y valores que ninguna otra institución educativa logra formar; recibimos el amor y ternura de nuestros padres, las caricias y protección de los abuelos; y aprendemos a reafirmar nuestra personalidad y estabilidad emocional junto a esos seres queridos que nos protegen y cuidan.

Al crecer formamos nuestro propio hogar ilusionados por el amor, los sueños y la pasión de nuestra pareja, deseosos de tener un refugio donde podamos compartir todos los sueños e ilusiones que juntos trazamos; pero las circunstancias de la vida en ocasiones golpean y hacen despertar a muchos hogares con una realidad que nunca se imaginaron como es tener un hijo con una discapacidad. En esos crudos momentos, son muchos los sentimientos encontrados que afloran, y desgarran el sufrimiento de los padres, despertando una serie de emociones caracterizadas por el rechazo instintivo a esa nueva situación, sentimientos de repulsión y shock por el bebé que ha nacido y que no llena las expectativas y los sueños que se habían trazado.

Los padres que pasan por esta experiencia pueden confirmar que como pareja se tornan muy susceptibles y los cubre la sensación de haber decepcionado a su compañero, pensando que cosas habría hecho mal para que les naciera un hijo en esas condiciones; algunos se preguntan en que han fallado o fracasado y que será de la vida futura el día de mañana para ese hijo. A partir de ese duelo nacen también sentimientos de ira y resentimiento contra el entorno, contra ellos mismos y contra el bebé; los que los lleva a volverse blandos con el niño, sobreprotegerlo o internamente rechazarlo o en algunas ocasiones desear la muerte del bebé o de ellos mismos.

Muchas de las familias que han pasado por este cuadro, reflejan sentimientos negativos de vergüenza y culpabilidad; los cuales se agravan mucho más si es el primer hijo el que se ve afectado por la discapacidad. En Panamá lastimosamente no tenemos grupos de apoyo por provincias, distritos o barriadas, que puedan asesorar a los padres desde la sala de maternidad; y la mayoría de las veces es el personal médico o los especialistas quienes dan a conocer de manera fría el diagnóstico a los padres, tornándose desde ahí un camino sinuoso y lleno de vicisitudes.

Construir una dinámica familiar nueva es el gran reto, pues el hijo con discapacidad les demandará mayor atención, les generará nuevos y elevados gastos económicos para pagar servicios médicos, terapias, asesorías y ayuda profesional; esto los lleva a aislarse, afrontar otra realidad social y en muchas ocasiones, a tener nuevas creencias religiosas que compensen sus emociones y sentimientos, que perdurarán hasta que el hijo sea adulto.

En este mes de la familia es meritorio exaltar el gran valor de este sector de la población, que a pesar de los miles de años aún sienten vergüenza, aislamiento y rechazo de la sociedad, que se niega a permitirles la inclusión, la equiparación de oportunidades y el respeto a los derechos humanos que se merecen.

Feliz mes de la familia a los más de 400,000 personas con discapacidad que existen en Panamá y que son tres de cada diez familias las que tienen un hijo con discapacidad; quienes siguen encontrando barreras para participar en igualdad de condiciones con los demás en la vida social de nuestro querido Panamá.