Más de 100 pacientes con enfermedades raras no tienen acceso a medicamentos, asegura Pinzón

En Panamá hay unos 150 pacientes con enfermedades raras que no tienen acceso a los tratamientos efectivos para contrarrestar el padecimiento crónico, denunció Emma Pinzón, presidenta de la Fundación de Artritis Reumatoide de Panamá.

Pinzón remarcó que en Panamá estos pacientes no llegan a ser adultos porque mueren, “cuando en otros países les brindan los fármacos”.

“No todos los medicamentos son costosos, sin embargo, algunos no se encuentran en Panamá. Por ley, si existe un paciente con una enfermedad rara, el Estado está obligado a traerlo”, recalcó Pinzón, el viernes, durante el conversatorio “Situación actual de las enfermedades raras en Panamá”.

La dirigente explicó que las otras problemáticas que enfrentan los afectados es el acceso a un diagnóstico temprano; la implementación de la Ley 28 de 2014 que garantiza la protección a la población que padece enfermedades raras.

Pinzón también señaló que “las principales barreras que enfrenta este sector son: la falta de voluntad política de las dos últimas administraciones; el incumplimiento de la asignación presupuestaria por parte del Ministerio de la Presidencia, y el desconocimiento del tema por parte de las autoridades médicas y gubernamentales”.

Durante el evento se ofreció el reporte “Por un Panamá comprometido con la atención a las personas con enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas”, en donde revelaron las barreras burocráticas que enfrentan los pacientes con enfermedades raras. Entre ellas mencionan “los inadecuados mecanismos para gestionar citas, la inadecuada programación de adquisición de medicamentos”, y otros.