Giovanna Troncoso: 'Lo ideal sería que en Panamá hubiera una ley de tamizaje auditivo'

Giovanna Troncoso es presidenta de la Fundación Oír es Vivir, una oenegé sin fines de lucro que existe desde hace 13 años. Desde hace 11 años Giovanna inició su labor en la fundación que se dedica a la detección temprana de pérdida auditiva, donde hasta ahora han logrado examinar a más de 25,000 niños y adultos en todo el país.

En el ámbito profesional cuenta con más de 20 años de experiencia en mercadeo, publicidad, comunicaciones, planeamiento estratégico y servicio al cliente, lo que la ha llevado a ser directora de Mercadeo y Comunicación para la Cámara Americana de Comercio e Industrias de Panamá (AmCham).

A través de MIA Voces Activas, Troncoso no solo habló de su gestión y los desafíos que superó junto a su equipo en la fundación en medio de la pandemia, sino que además se animó a narrar su historia familiar, en la cual es madre de tres hijos, dos de ellos con discapacidad auditiva, uno que es sordo bilateral profundo y su hija que es sorda unilateral. “Cuando recibes la noticia de que tu hijo o hija es sordo, sientes como si la galaxia se te viniera encima”, dijo.

Lejos de rendirse, Troncoso ha expuesto sus vivencias para empoderar a otros padres para que, como ella, salgan adelante y brinden soluciones a sus hijos. En la actualidad, tras vivir de manera cercana el tema de la discapacidad auditiva, realiza con más ahínco su labor desde Oír es Vivir. Esta panameña trabaja a diario en pro de la sociedad con el anhelo de “dejar un legado que trascienda en este plano terrenal”. Conozca la historia de liderazgo y automotivación de Troncoso.

La fundación tiene 13 años y mi vinculación con este espacio surgió hace 11 años. Todo empezó cuando asistí a un evento de la fundación, y en ese tiempo tuve un encuentro con la entonces presidenta y fundadora de Oír es Vivir. Durante nuestra conversación le ofrecí ayudarle con lo que sé hacer, que es mercadeo y comunicación, con el objetivo de hacer visible esta causa. Un hecho es que la fundadora, tras atravesar por problemas de salud y por motivos personales, ya quería cerrar ese ciclo en la fundación, luego ella me ofreció que tomara la batuta de lo que hoy se gestiona desde la oenegé. Más tarde, arranqué como vicepresidenta y luego me estrené como presidenta, cargo que ejerzo hasta hoy. Esta labor me motiva muchísimo porque particularmente mi familia ha sido tocada por la sordera. Tengo tres hijos, y uno es sordo bilateral profundo y mi otra hija es sorda unilateral.

Cuando recibes la noticia de que tu hijo o hija es sordo, sientes como si la galaxia se te viniera encima, aunque cada uno reacciona de manera distinta a ese acontecimiento. En mi caso, recibí la noticia cuando mi tercer hijo tenía un año y medio, él estaba demorando en hablar, en ese momento pensaba que los niños hablaban más tarde que las niñas o la razón era porque en mi casa se manejaba el inglés tanto como el español, pero resultó que no se trataba nada de eso, sino que mi niño había nacido con sordera bilateral profunda, no detectada en su nacimiento y durante sus 18 meses de vida. Lo descubrimos gracias a exámenes médicos que le hicimos en una clínica privada en Panamá. La impresión me duró medio día y lloré todo lo que tenía que llorar, luego me hice todas las preguntas que me tenía que hacer y al día siguiente prometí no volver a estar triste por la situación y me dije que debía ayudar a mi hijo porque es mi responsabilidad. Recuerdo que posteriormente estaba buscando la ayuda que mi hijo requería, incluso fui a una biblioteca para buscar escritos que me nutrieran con información oportuna que fuera útil para él. Lo cierto es que con voluntad uno se abre paso al conocimiento y eso me llevó a estar en destinos muy lejanos. Una vez fui a un congreso sobre personas con discapacidad auditiva en Israel y ahí adquirí mucho conocimiento sobre la sordera y optamos por un implante coclear para mi hijo (es un dispositivo electrónico que, una vez implantado quirúrgicamente debajo de la piel, estimula las terminaciones nerviosas de la cóclea para proporcionar la sensación de sonido a una persona totalmente sorda o con deficiencias auditivas severas), luego de esto arrancó con las terapias para enseñarle a hablar.

Si uno se detiene a pensar en medio de la crisis, se bloquea y luego no sabes cómo actuar. Para una oenegé como la nuestra que solo vive de las donaciones y en gran medida de donaciones que se le presentan en proyectos al Estado, recuerdo que cuando se cerró la llave con la pandemia, todo ese apoyo paró y como líder del grupo tuve la fe de que podíamos salir adelante sin desesperación. La realidad es que las adversidades nos trajeron muchas oportunidades para crecer y una de ellas fue cuando ocurrió el cierre de la clínica que percibía cero ingresos; sin embargo, los gastos eran al 100%, entonces como equipo demostramos una unión insuperable, donde la junta directiva de la fundación se abocó a pensar de qué manera se podía contribuir y desarrollar planes estratégicos con nuevas rutas. Incluso el año pasado en medio de la pandemia realizamos la tercera subasta de la fundación de forma virtual por la covid-19, y fue un éxito. Gracias a este resultado pudimos mantener nuestros programas.

Lo primero que hay que hacer es tener conocimiento, porque estar ignorantes sobre un tema no nos permite actuar en la dirección correcta. La falta de conocimiento sobre este tema está asociada a que la gente tiene poca información sobre el cuidado de la audición y las consecuencias de la pérdida auditiva. Una solución es crear más espacios educativos y desde la fundación lo hacemos porque tenemos boletines, información en nuestra página web, también hacemos encuentros gratuitos de inducción para padres y maestros; estos son los canales abiertos para que las personas obtengan información, pero no solo la comunidad que sufre sordera, sino todos en general porque todos tenemos riesgo de tener afectaciones en la salud auditiva después de los 40 años. Por supuesto, también está la parte de crecer desde el punto de vista de los servicios que brindan los gobiernos para poder involucrar este tipo de atención con mayor facilidad y no solo hacer exámenes de detección temprana. Además, hay que dar soluciones, por ejemplo, con los audífonos, terapias de lenguaje, implantes cocleares que son todos elementos que contribuyen a brindarles a personas con discapacidad auditiva soluciones reales para que estén integradas en un mundo de bien y contribuyan a la sociedad. Ya sea que lo hagan por la vía oral o por el lenguaje de señas.

El caso que más me ha impactado ha sido el de mi hijo. Yo lo viví y puedo decir que cualquier persona adulta o niño que tenga una pérdida auditiva se convierte en un caso que impacta, ya que, en especial, en el caso de un niño con discapacidad auditiva, él es su universo y restarle la posibilidad de desarrollar su lenguaje y todo lo que trae esto como la posibilidad de socializar, educarse y convertirse en un adulto productivo en la sociedad, es duro. Disfrutar del sentido de la audición es una bendición y aquellos que lo tenemos lo damos por hecho, pero a aquel que no lo tiene se le altera todo el ecosistema con su familia, escuela, su comunidad y más. La sociedad no está preparada para manejar estos casos, por eso han surgido campañas de inclusión para que la población vea lo mucho que tienen las personas con discapacidad auditiva y no lo que les hace falta.

En el caso de los niños, la primera señal es el retraso del lenguaje o cuando el bebé no reacciona a ciertos sonidos. Normalmente el niño se asusta, y si lo llamas se voltea, y acata instrucciones sencillas; también tiene interacción y se conecta con la mirada, pero si algunas de estas reacciones no suceden, hay que estar atentos. Creo que los padres y profesores están entrenados a asociar estas señales a un déficit de atención, en lugar de un déficit de audición. Otros indicativos de un problema de salud auditiva ocurren cuando el niño está muy aislado, no responde a los llamados o hay que llamarlo varias veces, además está la recurrencia de otitis, entre otros. Digo que en nuestro país el panorama ideal sería que hubiera una ley de tamizaje auditivo, donde se instituyera por ley que cada niño que nace reciba su tamizaje auditivo. Hoy esa ley no existe en el istmo, entonces sabemos que si esto se hace desde el día uno, ellos podrán insertarse en un sistema social, donde muchas veces pasan desapercibidas las pérdidas auditivas.

En la vida cada uno tiene la oportunidad de trascender y dejar una huella que sea imborrable, que toque vidas, que dé felicidad. Esta enseñanza la obtuve de mi padre y quiero que parte de lo que acabo de mencionar sea mi legado. Estoy satisfecha porque en el campo profesional he formado jóvenes que hoy vuelan con sus propias alas, esto es una gran satisfacción para mí. Estoy consciente de que en la vida cuando te vas no te llevas nada, sino que quedan las buenas acciones que hiciste.