Celiaquía, una enfermedad poco conocida en Panamá

La celiaquía es una enfermedad casi desconocida en Panamá. Debido a esto se desarrollan muchos mitos en la población. Además, el paciente al no tener conocimiento de la celiaquía (intolerancia al gluten) sufre diferentes cuadros clínicos, como el cáncer.

“En Panamá sigue habiendo poco conocimiento de la enfermedad. Lo más complicado para los celíacos es comer fuera de casa, ya sea porque es conveniente para su rutina diaria o por temas sociales”, expresó la secretaria de la junta directiva de la Fundación de Celiacos Panamá, Valeria Lara.

La vida actual muchas veces obliga a las personas a comer fuera de casa y para un celíaco esto es muy peligroso, porque la mayoría de los restaurantes, fondas, o lugares de comida rápida etc. no cuentan con conocimientos ni protocolos para evitar la contaminación cruzada, y los que lo tienen suelen ser costosos, lamentó Lara durante una entrevista con La Estrella de Panamá.

“Esto provoca una dificultad económica y social que afecta psicológicamente al paciente, pues no puede participar de muchas actividades sociales que en su mayoría incluyen comida, además del costo alto en caso de necesitar comprar comida lista que no sea de casa”, agregó Lara.

El objetivo principal de la fundación, añadió Lara, es crear conciencia acerca de la existencia de la enfermedad y asistir a pacientes recién diagnosticados que necesitan ayuda para empezar un nuevo estilo de vida.

“Para lograr esto hemos participado en congresos médicos, charlas en universidades, colegios, hospitales y policlínicas públicas, organizado ciclos de conferencias abiertas, grupos de apoyo, talleres de cocina, y caminata anual, entre otros”.

Para beneficio de los pacientes recién diagnosticados, puntualizó la secretaria, se ofrece una cita gratuita de inducción, ya sea de manera presencial o virtual, en la cual se le explica a la persona su diagnóstico, se verifica que sus exámenes en efecto confirmen que es celíaca, se le refiere a especialistas que puedan tratar su condición, se le da una inducción acerca de la alimentación sin gluten, qué comer y cómo tratar su enfermedad, que es con una alimentación sin gluten.

Actualmente en la Fundación de Celíacos Panamá, detalló Lara, no se maneja un número de personas que sean miembros, ya que por más de 10 años de labor se han atendido muchas personas celíacas, y otra buena cantidad de personas con diagnósticos equivocados que evidencian la necesidad de seguir trabajando en la difusión de información sobre el tema. “Hemos atendido celíacos de todas las edades, en su mayoría personas mayores, diagnosticadas después de muchos años sufriendo sin saber qué tienen”.

“En cuanto a personas que trabajamos para la fundación, es un esfuerzo mayormente familiar, motivado por el diagnóstico de mi hijo mayor en 2007, cuando hemos organizado caminatas se abre el compás para que voluntarias participen, además de colaboraciones puntuales de personas interesadas en el tema”, informa Lara.

“Cuando iniciamos en 2009, en Panamá nadie sabía qué era el gluten ni la enfermedad celíaca, ni siquiera se hacían las pruebas de laboratorio para diagnóstico, había una idea de que era una enfermedad de europeos o personas de Sudamérica. Ahora ya se sabe que el 1% de la población podría ser celíaca y la mayoría no lo sabe. Actualmente el diagnóstico ha aumentado, porque ahora se hacen más pruebas y algunos médicos lo tienen más presente”.

El mayor reto de la fundación es tener mayor presencia en la sociedad para así generar conciencia sobre la existencia de la enfermedad, el diagnóstico correcto y la dieta sin gluten, a través de organizar mayores actividades que involucren a las personas celíacas y se cree una comunidad de apoyo, remarcó Lara.

“Además nos interesa que las personas celíacas comprendan que su alimentación puede ser fácil y económica si se concentran en comer comida real, alejándose de los procesados que usualmente son los que contienen gluten y resultan ser más costosos. Finalmente, lograr una ley celíaca que incluya el etiquetado correcto, claro y frontal de los productos alimenticios, que permita que los consumidores sepan qué productos son seguros para ellos, por medio del trigo barrado y la leyenda con y sin gluten y sobre todo la aclaración de presencia en trazas de gluten”.

El asesor médico de esta organización sin fines de lucro, Vadim Cantón, indicó que hay muchos mitos producto de la confusión entre otras condiciones relacionadas con la ingesta de gluten, como por ejemplo: la alergia al gluten, que es una alergia normal, con síntomas en piel, principalmente, picazón, ronchas, etc.

“Ese diagnóstico es con la prueba IgE o pruebas cutáneas. También están los sensibles al gluten, que pueden presentar diferentes síntomas similares al de los celíacos, sin tener el gen ni atrofia de intestino, y mejoran con la eliminación del gluten de la dieta. Entre estos mitos está la idea de que un celíaco puede tomar algún medicamento para neutralizar el efecto del gluten en caso de una contaminación cruzada o que puede comer gluten y luego tomar una pastilla mágica, esto no es cierto, pero definitivamente puede funcionar para personas sensibles”.

Otros mitos más comunes, informó el galeno a este medio, es la idea de que los celíacos son delgados; pueden tener sobrepeso y ser celíacos. Otra idea es que la alimentación sin gluten es para todo el mundo y realmente debe ser indicada solo para personas celíacas, sensibles o alérgicas y recomendada por un médico.

Sobre el diagnóstico, el médico acotó que se registra “definitivamente un retraso de muchos años desde que empiezan los síntomas y se hace el diagnóstico. Depende de que el médico lo tenga en mente. En Panamá es más común el diagnóstico en la edad adulta, aunque los síntomas hayan empezado mucho antes. No hay una edad específica. Se puede diagnosticar y presentar en cualquier edad”.

“Si estamos hablando de la enfermedad celíaca, hay que aclarar los conceptos primero. La enfermedad celíaca es una enfermedad autoinmune que se manifiesta en algunas personas genéticamente predispuestas cuando comen gluten. No todas las personas que tienen el gen que predispone van a desarrollar la enfermedad, hay factores externos que pueden influir en que la misma se desarrolle como estrés, afectación de la microbiota por antibióticos, etc”.

El diagnóstico se hace al tener cuatro de las siguientes cinco condiciones: tener síntomas. Prueba serológica positiva (antitransglutaminasa IgA). Genética positiva con HLA DQ2 o DQ8. Endoscopía positiva para enfermedad celíaca (algún grado de atrofia de las vellosidades) y mejoría de síntomas al dejar de comer gluten, sostuvo Cantón.

“La mayoría de las personas que siguen teniendo síntomas a pesar de llevar una dieta sin gluten es porque se están contaminando con gluten en algún lugar. Otra posibilidad es que haya otra cosa que no sea el gluten que les hace daño, como la leche, por ejemplo. O puede tener colón irritable o gastritis o algo más. Hay otros casos ya menos frecuentes en los que las personas sufren de enfermedad celíaca refractaria, o sea que el cuerpo no mejora, a pesar de estar sin comer gluten, pero es el mínimo de casos”.

“Si un celíaco no hace la dieta adecuadamente, se puede afectar su intestino y tener problemas de desnutrición, anemia, síntomas gastrointestinale a repetición, depresión, osteoporosis con fracturas, infertilidad, entre otros, y en casos muy extremos desarrollar cáncer”, concluyó.

El nutricionista clínico Eliecer Torres manifestó que una persona diagnosticada con enfermedad celíaca debe llevar una dieta estrictamente libre de gluten. Lo que implica evitar alimentos que contengan trigo, cebada, centeno y, en algunos casos, avena, a menos que esté etiquetada específicamente como libre de gluten.

“Es muy importante aprender a leer las etiquetas de los productos y ser consciente de la posible contaminación cruzada en alimentos procesados. La dieta debe centrarse en alimentos naturalmente libres de gluten como frutas, vegetales, raíces, tubérculos, carnes, pescados, huevos, menestras, frutos secos y granos como el arroz, maíz y quinoa”, recomendó.

Los principios básicos de una dieta libre de gluten son los mismos para todas las edades, las texturas, necesidades nutricionales o porciones de alimentos en general pueden variar según la etapa de vida o preferencias de cada persona.

“Una dieta libre de gluten puede ser más costosa debido al precio elevado de los productos específicos sin gluten y la necesidad de evitar la contaminación cruzada. Sin embargo, es posible manejar los costos enfocándose en alimentos naturalmente libres de gluten y minimizando el consumo de productos ultraprocesados. En el caso de Panamá, es relativamente más accesible una alimentación natural libre de gluten ya que alimentos como zapallo, yuca, ñame, otoe, ñampí, arroz, plátano, lentejas, porotos, frijoles, arvejas, guandú, carnes, aves, huevos, pescados, aguacate, y todas las frutas y vegetales son libres de gluten”, dijo a ‘La Decana’.