Salud 26/04/2018 - 12:00 a.m. jueves 26 de abril de 2018

Sin temor a vivir con hemofilia

La Federación Mundial de Hemofilia reporta que en Panamá hay 290 pacientes con la enfermedad. El 89% tiene hemofilia A y el resto, tipo B

  /

Yelina Pérez S.
yperez@laestrella.com.pa

A la edad de cuatro años, Antonio Gómez Cavallini supo que padecía de hemofilia, a raíz de una hemorragia causada por un golpe en el frenillo labial, mientras jugaba.

‘Luego de varios análisis médicos, la Fundación de Hemofilia de Argentina dio con el diagnóstico. En mi familia no sabíamos que podía padecer esta enfermedad porque mi mamá, que es la portadora, no sabía que lo era, hasta después de mi hallazgo', cuenta Gómez Cavallini, hoy con 38 años de edad.

‘Al buscar en mi árbol genealógico, nos dimos cuenta de que mi abuela materna lo portaba y se lo heredó a mi mamá. También hallamos que un tío hermano de mi abuela materna murió a causas de la hemofilia', comenta Gómez Cavallini a La Estrella de Panamá .

La hemofilia es una enfermedad hereditaria y poco frecuente, en la que la sangre no se coagula normalmente. Las personas que la padecen tienden a sangrar durante un periodo más prolongado de lo normal, destacó el coordinador de la Coalición de las Américas, César Garrido, durante el Primer Foro de Economía de la Salud y Hemofilia en las Américas, realizado en Panamá la semana pasada.

‘Tomé conciencia de la enfermedad y supe que había limitaciones, como no poder hacer deportes de contacto; siempre estar atento a los golpes accidentales y hematomas...',

ANTONIO GÓMEZ C.

PACIENTE

Gómez Cavallini, quien padece hemofilia tipo A (falta de factor 8), señala que después de descubrir lo que padecía sus padres lo sobreprotegían y le advertían sobre los cuidados que debía tener. ‘Tomé conciencia de la enfermedad y supe que había limitaciones, como no poder hacer deportes de contacto (fútbol, boxeo, lucha); siempre estar atento a los golpes accidentales y hematomas o algún dolor. Sin embargo, a pesar de las limitaciones físicas que tuve después por las operaciones, he llevado una vida normal. He podido estudiar y actualmente estoy trabajando de manera independiente, tengo una esposa y dos hijos', expresó. ‘Considero que la hemofilia no te pone limitaciones, sino uno mismo como persona', afirma.

Carmen Espinoza, gerente médica de Pfizer, afirma que articulaciones como la rodilla son las más afectadas con este tipo de enfermedad, ya que el paciente, con el paso del tiempo, requiere de una operación si no recibe el tratamiento adecuado.

La doctora detalla que a pesar de que es una enfermedad hereditaria, algunos estudios han demostrado que alrededor de un 30% de quienes la padecen no la contrajeron por medio de los genes de sus progenitores, sino más a causa de un cambio en sus propios genes.

Según la Federación Mundial de Hemofilia, una de cada 10 mil personas padece la enfermedad en el mundo. Reporta que hay más de 29 mil casos de hemofilia en América Latina. Entre ellos, Panamá, con 290 personas que viven con este trastorno.

TRATAMIENTOS INNOVADORES

Quienes padecen hemofilia requieren tratamiento de por vida, ya sea para prevenir o detener los sangrados.

‘El tratamiento de la hemofilia ha cambiado mucho en los últimos años. Las organizaciones de pacientes del continente deben conocer las nuevas tecnologías, acciones, prácticas y terapias que existen para la enfermedad, con el fin de velar por la atención integral de los hemofílicos', destacó Garrido.

En este caso, la economía de la salud busca mejorar el acceso y la eficiencia de los servicios que brinda el sector, mediante la reducción de costos y combatiendo barreras económicas, geográficas, culturales, técnicas y hasta organizacionales.

‘Lo bueno es que cada vez las terapias se van actualizando. Las buenas prácticas clínicas con las terapias recombinantes y plasmáticas ayudan a reducir o igualar los costos, brindando a las personas con hemofilia más acceso a los tratamientos y otros a través de la Federación Mundial de la Hemofilia que dona estas terapias a los países más pobres', afirmó Espinoza.

Para la Coalición de las Américas es muy importante que las organizaciones de pacientes con hemofilia posean las capacidades suficientes para proponer políticas públicas, en las que se fomente la eficiencia en el uso de los recursos y se obtengan mejores resultados al invertir en un tratamiento adecuado de la hemofilia', continuó Garrido.

RECOMENDACIONES

Para concluir, Gómez Cavallini señala que la hemofilia es una enfermedad como cualquier otra, no hay que verla como lo único que existe a nuestro alrededor. ‘No hay que pensar que la hemofilia es lo único que nos rodea , si no te consumen los malos pensamientos. Es mejor distraerse en otras cosas, siempre y cuando la hemofilia te lo permita o uno quiera hacer'.

‘Que la enfermedad no sea el centro de tu vida ni el de tu familia. Que no te preocupe, sino que te ocupe, menos pensar solo en ello', recalcó.

comments powered by Disqus